kemeko クッシング症候群の記録

クッシング症候群の記録

クッシング症候群 術後3年6ヶ月

あけましておめでとうございます。。。。。

もう節分。なかなか書けずにすみません。

 

先月カンピロバクター感染にて4日間やすみ。

さらにそのあと、正月休みが6日間あり、とっぷり寝た。

だいぶ体調が良くなって、去年の辛さはなんだった?と

思うぐらい。回復してからの、ACTH負荷検査してきました。結果は良好!

しかしながら、手足のしびれが気になり、婦人科で更年期検査したが問題なし。

 

とりあえずいつもの。。。。

 

 

🌟体型  154cm 51kg    年齢44歳

⭐︎仕事 週4日 7.5時間勤務 派遣

運動:週4回 22分✖️2 歩行

(お金がなさすぎて、交通費を浮かせる為に歩行時間増えました。)

 

 

身体症状:手足痺れ・だるさ・眠気・浅眠・頻尿。

精神状態:明るい。

血圧:120〜130/70代 脈:70〜90回/分(この病気になってから頻脈気味不整なし)

 

1月

TC:248(高値)

LDL:165(高値)

中性脂肪 119(正常)

 

ACTH負荷

0分 7.1

30分 18.2

60分 20.6

90分 23.1

120分 22.8

 

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・脂質異常について

特茶・LDL用特茶・長生き味噌汁で本当に正常値に近ずいている!!!!すごいです!

 

疲労感について

12月の初めくらいから、エクエルとすっぽん小町を開始しました。あとマルチビタミンは続けています。

すっぽん小町は、目のカスミ状況かなりいい。やめられない。

地を這うような疲労感も大分改善。生理前症候群も大分楽です。壊れそうな精神状態が明るくなりました。

しかし今だに、20時くらいには寝ています。

0時くらいまで起きれる日も出てきたので、嬉しいです。

 

・睡眠

加味帰脾湯(カミキヒトウ)を婦人科で処方されいい感じです。寝る前だけ飲んでます。

寝入りにひどい頻尿に悩ませれてましたが寝てしまえば大丈夫なので、漢方ですぐ寝れて嬉しい。

 

・手足のしびれ

困る、、これは治らない。気にしなければいい程度。

腰の痛みが出たら、ナポリンS(B12)飲むとまあ改善する。

腰椎で分離症もあるので、それが原因ならそれで良いのだが。。。MRI上神経圧迫もない。

発症時が手足が痛くて飛び起きた。座ってないと痛くて仕方なく、横にならずに寝るのが大分続いたわけです。

ここ2年くらいはそこまでではないのだけれど。。。

ほっといて良いなら、もう我慢します、くらいな感じですが。。

また、急に悪くなって”どうして諦めず病院に行かなかったんどろう”と後悔したくないので、最後に神経内科に行ってみます。本当の最後にしたい。。

稼いだ分だけ、流れるお金。。。。。

 

・疎遠な友達が最近遊んでくれる。

最近お友達がLINEくれたり、遊んでくれたり。

体調悪くておっくうな気持ちも今はないです。

 

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というわけで、クッシング症候群は卒業です。

本当に良かった!!!!!

引き続き、ブログ続けていきます。

 

 

 

 

 

 

 

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クッシング症候群はほとんどの方が、1年から1年半で回復しています。

私のブログで不安になる方がいないようにしたいです。

そして、私のようにダラダラ回復しない方と共感したいのが目的ですので、全てのクッシング症候群の方に当てはまるものではありません。

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クッシング症候群 術後3年4ヶ月

こんばんわ。

なんだかもう、風邪ひいてます。

 

最近の状況を報告いたします。

 

クッシング症候群 左副腎切除3年4ヶ月目です。

 

🌟体型  154cm 51kg    年齢44歳

⭐︎仕事 週4日 7.5時間勤務 派遣

運動:週4回 22分歩行

 

身体症状:手足痺れ・だるさ・眠気・浅眠・目の霞。

精神状態:壊れそう。

血圧:120〜130/70代 脈:70〜90回/分(この病気になってから頻脈気味不整なし)

 

11/25

TC:265(高値)

LDL:175(高値)

中性脂肪 123(正常)

コルチゾール:4.8

7/1

ACTH:17

 

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長生き味噌汁で本当に中性脂肪は正常値。驚きの効果でした。

味噌汁以外特に変えていない。。。だから他の脂肪は高値なのであろうか?

コルチゾールは、相変わらずギリギリセーフである。(正常値:4.4〜21.1)

ACTHは、正常であるがこれは7月の値で、イマイチであるがまあこんなもんだと思われる。

身体のだるさがひどい時があるが、血圧が110以上の時はコートリル服用を控えようと思っていたが、どうにも辛いので飲んでいる。最近は、生理前症候群時と生理中に各2錠づつ服用した。以前は結構我慢していたが、今は躊躇なく服用。

仕事中や、20時に疲れて動けないのが本当に辛い。朝が楽なので入浴を朝に回すがそれがやっとの人生です。躊躇せず服用することで、仕事中は動けるようになってきた。

 

人生に疲れました。死にたくはありませんが。。

イライラするというより、もうやだなぁ。と気がつくと考えている感じ。

うまく瞑想もできない。だんだん友達とも疎遠になり孤独です。

病院に行けば、もっと大変そうな人いっぱいいるから、こうやって週4日は働けているだけでも感謝しなくてはいけない。今の自分でできることを淡々とするだけです。

 

まあそういったことで、

ACTHの負荷テストの検査を受けることになりました。

 

現在、血圧も異常ないし、電解質も保たれているのでさほどでない検査結果になるのではないだろうか?

 

もう本当に一回仕事やめてゆっくりしたい。。

ああ、ゆっくりしたい。

生活費ギリギリですね〜。

 

ではまた!

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クッシング症候群はほとんどの方が、1年から1年半で回復しています。

私のブログで不安になる方がいないようにしたいです。

そして、私のようにダラダラ回復しない方と共感したいのが目的ですので、全てのクッシング症候群の方に当てはまるものではありません。

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クッシング症候群 術後3年3ヶ月

お疲れ様です。疲れました。

 

最近の状況を報告いたします。

 

クッシング症候群、左副腎切除から3年3ヶ月です。

 

🌟体型  154cm 51.1kg    年齢44歳

⭐︎仕事 週4日 7.5時間勤務 派遣

 

毎日、毎日結構疲れて20時くらいには寝ちゃうし、一日中眠い。生理前に厳しくなるので、生理前症候群の類かと疑う。

コートリルを1錠服用したがあんまり効かず、もうどうしていいかわからず。。。とりあえず、内分泌のせいじゃないのではと考え、9/24 内科に受診。もちろんなんでもなし。手足のしびれにメチコバール処方。自費でニンニク注射(マルチビタミン)をして頂く。

眠いのはリポトリールという、ムズムズ足症候群の薬のせいではないかと言われ、よほど手足のしびれがひどい時以外は服用を中止。

多少いい感じで、動ける様になったがすっきりせず、夢の中をさまよっている感じからは抜けたものの疲れが取れずもう一度コートリルを1錠服用したら、効いた。。。

ある程度ビタミンが必要なのか?と思いネーチャーメイドのマルチビタミンを服用開始。

毎日1錠づつコートリル服用。(10日間)

やはり副腎が原因では?と考え直し内分泌科を予約したが、11月末まで、予約が取れず急遽10/8コートリルの処方を頂く。

代理の医師に、毎日服用するのではなく治ったらスパッとやめるように指導され、最後にコートリル2錠服用したら、すっきりした。

10/13より寝違いらしき首の激痛に襲われる。10/17なっても治らぬので、整骨院へ。あんまり変わらなかったが、バファリンなどの鎮痛剤を服用して、仕事をこなす。

左肩が熱くなり、ちょっとした咳払いでも首に響く。

10/25生理スタートの翌日、急に痛みが治る。生理前の頭痛の首バージョンだったのだろうか?

10/27 動けなくなる。コートリル3錠服用後、3時間ほど熟睡して、徐々に復活。

やはり、一気にコートリルを飲んだ方が早い。

1錠毎日とかじゃない方がいいみたいです。

 

誰か同じような症状の方いるんだろうか?

 

あと気になる症状は。

・急に世界が真っ白で地面に吸い込まれるような感覚がある。

・言いようのない不安感が急に襲ってくる。

完全に悩みもエピソードもなしの理由なき不安です。

・1ヶ月、長くて2ヶ月眠くて仕事以外寝てる、それが終わると1時間おきに起き頻尿になる。そのうち睡眠負債が溜まって、日中もフラフラする。少し横になってもねれない。しばらく続いてから、仕事以外寝てる病が始まる。この繰り返し。

 

今日は疲れているのに寝れない日。まだそこまでの睡眠負債はない。昨日マイスリー久々に飲んだけど効かなかった。

 

現在の状況

・睡眠、まちまち。4〜8時間。昼寝できればいいが横になっているだけのこともしばしば。

・薬:マルチビタミン。足の痛い時リポトリール半錠。

・運動:犬散歩、帰宅22分歩行。

 

 

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感想

今みたいな、週4日派遣が限界。

『もう術後3年だから』という医師の言葉が忘れられない。

来月受診して怒られたら嫌だと思う。

どうせ採血してもコルチゾールは平均を少し超えた値が出て、また具合が悪くなったら、コートリル飲んでください。と言われるだけな気がする。嫌な顔されそうで怖い。

 

クッシング症候群の患者会って、下垂体疾患の会しか見当たらない。どう考えても、ここに並べられてる疾患の中では軽症。。。到底私の苦しみなど、取るに足らないことなので、重症の人を見て、自分の幸せを噛みしめるような気がしてならない。そうではなくて、苦しみを分け合ったり良い方法を探したり、あるあるトークしたいのだがなかなか良きコミュニティはない。それゆえ、このブログが少しでも、自分と同じようなことになっている人の支えになればいい。

 

どこかの誰かが自分と同じ病気で、同じ症状なら、自分だけじゃないと安心できませんか?

でも、大部分は、術後もっとすっきり治っちゃっていると思うのであんまり関係ない人もいると思う。

不眠で精神科や心療内科に回された人もいると思う。

でもね、諦めきれない。

なんかもう一歩改善策ないかなって探してます。

 

 

 

そんな中で、現実的にもなります。

今の状況で、私という人間の回復力の限界なら、今後の人生を考え直さなければならない。

 

なんか在宅でできる仕事ないかな〜がもっぱら私の悩みです。占い師とか、youtuberぐらいしか思い当たらない。

 

思考が貧弱。。

 

とにかく明日どうなるという訳でもないので、術後5年以内で仕事問題を決着させたい。

 

ではまた!

 

 

 

 

 

 

 

 

クッシング症候群 術後3年2ヶ月

お疲れ様です。

最近の状況を更新いたします。

 

クッシング症候群 左副腎摘出から3年2ヶ月です。

 

🌟体型  154cm 50.9kg    年齢44歳

⭐︎仕事 週4日 7.5時間勤務 派遣

 

病院は終診のため行っておらず、コルチゾールの値はわかりません。

 

ムズムズ足症候群の治療の7/1より開始のニュープロパッチですが、3日でやめました。自分が自分じゃないみたいにつまらないことで怒りを感じたり、死にたくなったり悲しくなったりしました。人としてどうでしょう??みたいになり終了。8月からフェリチン濃度の低下を指摘され鉄剤を服用、9月からはリポトリールを開始。リポトリールは抗てんかん薬ですが、就寝時の手足の痛みに効果があり、とても楽になりましたが日中も眠いので、半錠にしています。でも便秘します。

とはいえ、寝ても寝ても寝たりないという睡眠障害は改善されず、8時間睡眠で足りない為、休みの日の午後は13時から17時まで長い昼寝をしています。昼寝の効果について色々書籍はありますが、パワーナップと呼ばれるものは、5から20分程度。最初はそれくらいで済ませていたのですが、書かれているようなスッキリ感はなく、夜間充実して寝る為昼間は仮眠程度と言われて頑張っていましたが、もーーーーー疲れちゃって疲れちゃってどうしょうも無いので思い切って、がっつり寝ています。

 

これがなかなか良くて夕方起きた時の開放感が本当に久しぶりの感覚です。集中力あがりました。でもこの調子じゃ人生足りない。。。。。。。。。。老後、2000万時代に無理ですねー。

ぼーっと生きるより充実感はあります。

 

それなんで、同じ副腎つながりで初めて副腎疲労の本を読んでみたのですが。。ちょっとどうかな?って感じです。

とはいえ、全部嘘書いているわけではないだろうと思い実践できそうなものを、ピックアップしやってみようかと思います。

 

 

現在の状況

・夜8時間睡眠 週7日

・午後の昼寝 4時間 週2から3日

・夕食後:フェロミア(鉄剤)ナポリンS2錠(本当は1錠3回で飲むビタミン剤)眠前:リポトリール半錠(抗てんかん薬)

・犬の散歩

・帰宅22分歩行

 

ではまた!

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

クッシング症候群 術後3年 本日受診終了です。

こんばんわ!

本日内分泌外来終診となりました!

長かった3年間でした。されどあっという間です。

 

⭐️血液データ

Tc 255

LDLcho 168

コルチゾール 5.0

ACTH   17.6 (前回値)

🌟体型  154cm 51kg    年齢43歳

⭐︎仕事 週4日 7.5時間勤務 派遣

 

結局、3年通ったがコルチゾールは、5.0くらい。。正常値が、4.4から21.1なのでギリギリ正常値な感じです。疲れやすくて睡眠時間も前と変わらず8時間から10時間寝ています。右の副腎は思ったより回復してくれませんでした。でも頑張っている。

別の病気が考えられるとのことで、今日からむずむず足症候群悪化の疑いでドパミンの投与がはじまりました。疲れやすさや睡眠過多、夜間浅眠、痺れはこれが原因の可能性があるとのこと。

 

素直なクッシング症候群ではなかったが参考になったでしょうか?

今日でブログ終了とすると思いきや、引き続き体の状態を報告していきます。

 

このまま死ぬまで、私がどう生きたかお知らせしていきます。

10年20年先のクッシング症候群の予後もお伝えしていこうと思っております。

 

ここからちょっと変更。

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クッシング症候群にて左副腎切除術後3年目のむずむず足症候群かもしれない闘病記。

となります。きっとみんな術後また体調を崩した時に色々不便もあるでしょうから、そんな気持ちを共有したいと思います。

数ヶ月に一回または、一生に一回かもしれないけど、私のブログにたどりつく人って、体調悪くて心配で他の人はどうしてるか?知りたいとか。。そんな感じだと思います。

お互い頑張りましょう。大丈夫、きっと。

 

さて、むずむず足症候群ですが、6年ぐらい前から時々寝る時に足の痛みがありました。左副腎切除後3ヶ月くらいで手足が痛くて寝られず生理時に悪化する症状があり、最初は手術のせいでしばらくすれば治るとゆう予定でしたが、術後2年でクッシングとは関係なしという結果になり、むずむず足症候群を診断され鉄剤服用にてフェリチンを上昇させ一時症状はなくなったものの、すぐ痛みだし、整形外科に行ったら腰椎分離症ということで、MRI検査をしたが神経圧迫はなく。湿布やビタミンB12服用、リハビリにて様子を見ていたが改善せず、睡眠障害(夜間何度も起きる、なかなかねれない)悪化したため、悪化して再発の疑いということになりました。

 

7/1から、ニュープロパッチ2.5貼付開始です。すでに貼ったところが痒いです!

 

また経過報告します!ではまた!

 

 

 

 

 

 

クッシング症候群 術後2年8ヶ月

こんばんわ!

 

仕事:週4日で7.5時間勤務になりました。派遣ですが、術後に4回目の勤務先変更です。疲れます。

 

胃:問題なし。

 

手足のしびれ:あんまりひどかったので整形外科を再受診。腰椎5番と仙骨1番の間にズレが生じ腰椎分離症ということで、MRI検査をしましたが顕著な神経圧迫はなく、内服を処方されました。薬が合わず吐き気が止まらないので中断。どうせリハビリにも通えそうにないので民間療法をしてみました。

・ハイボルト:一発で腰痛が取れました。膝下のしびれも大分よくなりました。鍼治療も並行して行いました。施術は整骨院などでやっています。

カイロプラクティック:最近よくある”カラダファクトリー”さんに行きました。やっぱりお値段高いですけど、まあまあ効果ありでした。続けたいけど、高いです。

辛すぎてお金使いましたが、だるさはなかなか取れないですね。

足裏のしびれも、以前ほどではなく。許容範囲内です。なんで足裏がしびれるかは不明です。

 

禁煙:今月こそもう一度挑戦します。

 

不眠:やっぱり起きちゃう日あります。1時間おき。それなんで、2000円くらいの枕を買ったんだけど息止まるので、昔ドン・キホーテで購入した低反発枕で使い倒してすっかり薄くなった枕を使ってみたら割といい。不眠の原因は無呼吸症候群と言われているので色々工夫中です。生理前と生理中は過眠になります。

 

検査データ:コルチゾール5.8 正常だがいつも低め。ACTH14.8(12/6)

LDLコレステロール 180  ずっと高い。

コレステロール ,253 ずっと高い。

 

中性脂肪:98  引っかかったり、大丈夫だったりです。

 ・週3回くらい長生き味噌汁は飲んでます。コレステロール値は変わらないが中性脂肪は初めて100を切ったので、効いているのかな?という感じです。

医者が考案した「長生きみそ汁」

医者が考案した「長生きみそ汁」

 

 

感想:本当に少しづつ元に戻っている感じです。昔と同じようにはいかない。術前は朝起きたら眠くても起きてればすぐ覚醒状態に入れましたが、今は仕事中に倒れそうなほど眠くなってしまうので、かなり気をつけなければいけない。好きだったことが全然好きと思えない状態も続いている。今は健康になりたいという願いから、いろんな本に手を出してそれを読んだり、考えたりしている間は割と集中できる感じです。

そんな本の中で、今挑戦中なのが”トロントの医師が教える太らないカラダ”という本で、断食を週に何回かする本です。今週は3日間24時間断食をしましたが、日中の眠気もほぼなくいい感じなので続けています。今身長154cm体重52kgです。また報告しますね。断食気になる方は下記の本です。

トロント最高の医師が教える 世界最新の太らないカラダ

トロント最高の医師が教える 世界最新の太らないカラダ

 

更にDaigoさんのyoutubeとニコ生見て勉強してます。悩みも減りましたよ。

生活を改善し色々挑戦したいです。今年は44歳になります。なんとか人生の基盤を整えたいところです。

 

では、また!

 

 

 

 

しびれが、、、。

両手足がしびれる。

運動に変化はないから、痛い程しびれるなら逆にスクワットでもして気を紛らせていようと思っていたが、日中体調不良で12時まで寝てしまったので、まだ、寝れない。

といいますか、昨日仕事終わりから元気なく20時くらいから寝てたので、16時間くらい寝てる。とりあえず一回は、6時頃起きて、2時間頑張ったが、結局つらくて寝ていた。

 

そんで、深夜のしびれ。。

もう、メガネをかけても文字が霞んで見える。

老眼一気にすすんだ。

 

夜中眠いのに、寝れないとき。

しびれも最近は、一日中つらい。

だから、考えないようにしたいが。

夜1番、自分の人生に絶望する。

今日、明日生きる事に不自由は無い。

でも、5年10年先を考えると絶望感にひしがれる、今や病気じゃなくとも、仕事にあぶれる時代。こんな身体でどう生き抜くか?

なんの勉強したらいいのか?

マーケティングか?

 

こんなことを考えてたら、脳細胞が萎縮しそうなので、ハッピーな曲を聴きながら、スクワットします。