kemeko クッシング症候群の記録

クッシング症候群の記録

クッシング症候群左副腎摘出1年11ヶ月目

久しぶりの更新です。

クッシング症候群術後1年11ヶ月目です。

 

仕事:結局十分な給料が稼げずアルバイトをしていました。

すっかり疲れてしまってほとんど更新もせず申し訳ございません。

新しい職場では3ヶ月で終わり週に4回と言うより月16日なので後半ほぼ週5日で働きました。

やってやれないことはない感じでしたが8時前に寝てしまうのであっという間に1日が終わる感じでした。もうちょっと通勤時間が1時間半かかっていたんですけれど、それがなければやれるんじゃないかなぁと週5日で働けるかなと思います。

休日も以前ほど寝込まなくなりました。今月になってだんだんそう思えた感じです。

 

胃:鉄剤が終わったのでほとんど胃がむかつく事はありません。

クッシングを患っていた時は胃がむかつくことがよくあったのですが本当に今ではありません。

 

手足のしびれ:今月の初めむずむず脚症候群の治療を終えフェリチンと言う貧血の濃度も正常になりました。ところが以前にはなかった日中の足のしびれが取れず整形外科に行ったところあっさり腰椎すべり症だということがわかり姿勢を直したりリハビリをしたりする生活が始まっています。

いろいろ病気が被った上で足がしびれていたようです。

原因がわかったのでどうすればいいか生活の中で決めることができるのでだいぶ楽になりました。

 

骨密度について

長い間コートリルと言うステロイド飲んでいたので骨密度が気になっていました。

整形外科の方で見てくださると言うので骨密度測定してみました。

私の場合やはり骨密度は下がっていましたが、骨を作る能力や壊す速度については正常で問題ないと言うことで運動療法で半年後に骨密度フォローする形になります。

 

睡眠:日中きちんと活動していれば夜間は眠れますというか8時9時には寝ています起きる時間は朝の5時、毎日8時間程度の睡眠をとることができています。

夜間は起きても1、2回です。

睡眠薬を使用することがなくなりました。

 

 

感想

術後1年9ヶ月目このときはまだ生理中にコートリルを服用したりしていましたが現在ではコートリルを服用することはありません。

ヘルストロンも最近乗らなくて平気。サプリメントはササロンとアルカロンを飲んでます。

貧血が原因で足もしびれたので、飲み続けてみます。

これで病気もひと段落かと思うが、微妙に声帯ポリープとかになってます。

40代ってそういう年齢なのかな?

 

クッシング症候群については、良くなったと思う。

次回は、3ケ月後の受診。それ以降はもういいみたいです。

クッシング症候群のお陰で、手術前が元気過ぎたので。

手術をしたらなんか堪えがないというか、ダラダラしてるというか。。

本当の自分なんて、こんなもん。このだるさも。

多分、普通こんな感じなのかな。。

興味がコロコロ変わったり、なんかダメだわ自分。

 

Kemeko大成功になれるよう。頑張ります!

 

しばらく置いてまた更新します!

でわまた。

 

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猫拾いました。

1日歩きっぱなしで、まさかと思うほどボランティアを探して預かってもらいました。

1か月くらいの女の子です。

とても、可愛いので幸せにしてくれる方是非。

問い合わせください。

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クッシングと違う内容ですみません。

クッシング症候群 術後1年9ヶ月目 恋愛についても

クッシング症候群 術後1年9ヶ月目です。

 

仕事:新しい職場で仕事を開始しました。週4日の予定でしたが、残念月16日です。

アルバイトを他に掛け持たなくちゃな。。っておもったけど、重い腰が上がらない。

丁度いいので、勉強しようかなんて思ったけどできないです。

なんか本当に何にもしたくない。。

でも仕事はちゃんとやってます。仕事はね。

体に辛さは今の所ないです。大丈夫な感じ!人間関係も良好。

ただ、結婚していないのが私だけなので、浮いてます。

 

恋愛;クッシングでは、性欲が下がったり恋愛欲が下がったりするっていうけど、そこはよくわからない感じです、手術したらこれらが意欲が戻るという意見もあるのだけど。私はあんまりそこに実感はありませんでした。

今後も結婚欲がないので、職場で浮いてしまいそうです。

こんな体で、結婚しても今年43歳ですから、クッシングでなくとも子供はかなり難しい。父の介護を最後までしたいんで、結婚したら相手のご両親もなのでダブル介護。。。とか良くないことばかり考えます。

 

胃:鉄剤による胃のむかつきあります。2回ほど鉄剤はスキップしています。

 

手足のしびれ:なんか運動してないので腰から痛い。。リポトリール2錠にしたのでこの前シップ貼ったブログの後は痛みで目覚めることなく暮らしています。

 

睡眠:3年寝太郎みたい、食べては寝てます。

痛みで起きる以外は朝までねれてます。

 

感想

今月は、生理の前後は注意をしてコートリルを頓服で5mg(1/2錠)服用しました。

あんまり変わらないというか、、起きてはいられるけどやる気が起きない感じで、携帯電話のゲームをずっとやってしまったりします。

食欲というより、食べる意欲そのものがあんまりないので、本当に家族いるからご飯を食べる感じです。口にさえ入れれば食べられます。体重は51.5kgです。身長154cm。

ちょい痩せくらいです。

 

犬の甘噛みが激しくなってきたので、カミカミのストレス解消について考えてます。

気づけば、仕事で嫌だったこととか忘れていて、ありがたいと思う。

 

お風呂に2日に一回または1日1回入れるようになった。

 

歌の練習:こればっかりはもう始めないと歌えなくなってきているが、週1回くらいは練習に入れるようになった。大進歩です。週2回目指して頑張ります。歌だけは歌っていたいです。

作曲のレッスンスタート:カリキュラム制なので全部で12回受けてみます。

 

本当は英語も喋りたい。。中学の単語帳を通勤でちょくちょくやります。

 

昔買ったヤーマンの美顔器で顔磨きます。急にシワが深くなりました。

怖いです。

 

 

先月から続けていることこれまだやってます。

・ササロン、アルカロンというサプリを始めた。

ヒル眠かったらカフェインを飲んででも働く。

・休日は犬の散歩。(父が主に散歩しているので)

・時間ある時ヘルストロン乗る。本当に店員が少し鬱陶しいが慣れれば平気。

・だるかったら、ポカリも飲む。

 

できることだけやってみる。。。そんで自分の力量測っていきます。

 

でもね本当に心のそこからだるいと面倒くさいが忍び寄る。。。

眠いってなったら、活動中止して寝てます仕事中以外はだけ!

仕事の日は、朝と昼にインスタントコーヒーを飲むとだるくても眠くなりません。

逆流性食道炎も再発なし。

 

今月は受診なしです。毎日コツコツ頑張ります。

 

ではまた来月ね!

 

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八重山吹です。春だね!

 

痛くて起きる

両足が、痛い。

これで目覚めた。

膝から下、特に外側。

リポトリールを追加投与して湿布。

 

起きている時は、痛くない。

 

だから、起きちゃおうかとは思わない。

 

痛くて起きるは、術前から、あった症状。

今日は、本当に痛い。

 

 

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朝の散歩のせいだろうか?

 

とりあえず湿布もしてみた。

 

 

クッシング症候群 術後1年8ヶ月目

クッシング症候群 術後1年8ヶ月目です。

 

3月は、ほぼほぼコートリル飲んでました。

そんなに生活で変わったことはなかったのでしょうけど。

3月いっぱいで術後働いていた職場を辞めたこと。

4月から新しい職場に移ったことが原因のストレスでしょうか?

 

仕事:上記に示した通りの転職をしました。曜日固定のお仕事から曜日Freeのお仕事へ変更です。2月の時点では、大分元気になったと感じていたので、週5日のお仕事に変更予定でしたが、3月に入ってほぼ毎日コートリルを飲むことになったので、やはり週4日のお仕事にしました。

新しい内容があんまり頭に入ってこないので、困るなって思っています。今年43才なので、この派遣勤務が終わって体調が優れなかったら本当にもうどうしようかな?

と思っているところです。

通勤時間は片道1時間30分。埼玉に住んでいるとこんなもん。ですが、やはり少し遠いです。しかしながら、早朝から夕方のお仕事なので、電車空いてます。

そこが救いかな。連続勤務も3日は2回くらいで間休めます。

先月に引き続き休日は寝てます。仕事の日は21時に睡眠です。

在宅の仕事手につかないデスね。。。。。

 

胃:今月はまずまずでした。

鉄剤も胃の負担に感じることはありませんでした。

 

手足のしびれ:夜間生理の時に症状が増強します。クッシング症候群のお医者様は術後出ることもあるけど、違うのでは。。という言い方です。先月の採血の結果を今月と言ったり、入院しようと言ったことを忘れていたり、次の診療で一度終わりと言ったのに続けましょうになってたり。。なんとなくコニュニケーションがうまくとれないので、はたしてこのしびれどうして。。。なんですけど。

むずむず足症候群の治療のリポトリールはまずまず効いていて夜間痛くて起きることはありません。

 

睡眠;リポトリールでよく寝れています。

一度だけ、先月マイスリーを飲みました、夜間一度起きてご飯を食べたのですが。

朝起きて、ああ、食べたんだ私。。と記憶曖昧。改めてちょっと怖いと思いました。

 

内服;3/1~7 コートリル0.5錠

          3/8~12 コートリル1錠

   3/13~14 コートリル0.5錠

   3/15~17 なし

   3/18 コートリル1錠

   3/19~27 コートリル0.5錠

   3/28 コートリル0.25錠

とこの内容で頓服しました。

フェログラデュメット105mg  2回/日

リポトリール 1mg 就前 ※0.5mg増えました。適当に減量OKとのこと。

 

次回の病院は6月なので、検査データなし。

 

感想

副腎切除してから鬱のようになる人がたくさんいる。

私自身寝てはいるし、起きれないけど。鬱ではないないです。

背負うものがおおきくて、それに対応できなかったり。

やりたいことができなかったりすると鬱っぽくなるけど。

 

自分の仕事減らしたらこの体で十分。

そう思って楽になる。

 

結婚してないし、子供もいないから、家族において自分の仕事が少ない。

気楽な独身であることもいいことだと思う。

生活は明らかに大変。。でも先月買い始めた犬と戯れていると、仕事できなくても、昼間寝てても大好きって走ってくるので本当に嬉しいし頑張らなくちゃって思えます。

 

最近続けていること。

・ササロン、アルカロンというサプリを始めた。

・ヒル眠かったらカフェインを飲んででも働く。

・休日は犬の散歩。(父が主に散歩しているので)

・時間ある時ヘルストロン乗る。本当に店員が少し鬱陶しいが慣れれば平気。

・だるかったら、ポカリも飲む。

 

多分元の体には、戻れない。。。

そう思ったので、これが普通くらいの気持ちでいようと思う。

 

できる事しかできないのよ。

 

楽しく暮らすぞー!ではまた来月。

 

 

 

 

 

 

 

どうにも、起きれない日

週に3日も、休日がある。

なのに、ほぼ午前中は寝ているし日中もなかなか手足の痺れが取れない。

 

夜21時に寝ているのにかかわらず、翌日午後になって目がさめる。

 

このまま、歳をとって死ぬだけかも、、、。

 

そう思うと、切ないが。

今まで幸せだったとおもえば、まぁこんなもんかと思います。

 

だるい。。

 

その一言につきます。

 

11/30にコートリルやめてがら、3/1にあまりのだるさに再開したが、半錠から始まって、一昨日2錠まで、アップし、1.5錠で体力と精神力の回復を待つ。

 

だるいのは、しょうがないから、苦しんでも、しょうがないので、ユーチューブでも見ながら過ごします。さて、起きて少し身体を動かさなければ。。

クッシング症候群 術後1年7ヶ月目

こんばんわ!

 

クッシング症候群 術後1年6ヶ月目です。

昨年11月30日からコートリル中止して3ヶ月、コルチゾール7.2に低下、正常範囲です。

 

仕事:疲れています。

民間療法のヘルストロンに加え、サプリを同じお店でササロンとアルカロン服用しています。だいぶ元気になったと感じ、来月より、週5回働けるところへの移動を願いでていますが、3/1の採血でコートリルが7.2。。もしかしてこの疲れは、副腎疲労の可能性もアル!と思いここ3日程コートリル0.5錠服用、本日に至ってはベットから起きれず、1錠内服、まずまず動けるようになってきました。

無理すれば十分動けるのだけれど、もうなんだか疲れちゃって寝てました。

土日寝ちゃってます。

在宅のお仕事は全く手につかず。。。やばい。。これからやります。

また、生理2日目の採血でしたので、生理中の疲労はコルチゾールの低下もあるのだろうと推測し、来月の生理日周辺は注意して頓服してみようと思います。

 

胃:むずむず脚症候群にて鉄剤内服しているため胃が荒れやすく、本当は胃粘膜保護の内服が良いのですが、なんとなく牛乳とかでやり過ごし、胸焼けに大好きな太田胃酸を週1回くらい飲むか飲まないかです。

 

手足のしびれ:夜間、生理時に増強するのですが、リポトリール内服にて痛くて起きることはなくなりました。生理2日目は日中も両膝下がジリジリしてしまい、脚マッサージを2500円で40分してみました。いい感じでしたよ。

鉄剤も開始して1ヶ月経ちそれも効果が出ているといいです。

 

睡眠:リポトリール開始から、マイスリーの服用なし。

夜間はトイレに一度起きるのみ。

 

内服 

・内分泌 

頓服 コートリル

・スリープクリニック 

フェログラデュメット105mg  2回/日

リポトリール 0.5mg 就前

 

 

3/1検査データ

コルチゾール 7.2 (11/30よりコートリル中止、採血の日は生理2日目、疲労感あり)

ACTH 29.9

LDL-cho 160

TC 235

 

感想 

民間療法を取り入れてから気持ちが楽です。

わりかし、いろいろ聞かれて嫌な気持ちになるという人も多いヘルストロンですが。

体の具合を聞いてくれて少しホッとする。友達はいても、なんでも話していいわけではないからね。。病気のこと話していいのは、ここのブログだけだったから。

ちょっといい。少しだけどね。

民間療法から、希望も持てたし、それほどにだるかったから。

ヘルストロンは根本直すというより、症状の緩和ができる。

 

あんまり自分の体調が悪化しても気付けない。

来月からの週5日勤務は大丈夫か不安です。

 

しかし欲しい物がたくさんあり、パソコンとエアコン。。。

さすがに今年の夏はエアコンないと死にそうだ。

いろいろ家計も見直して、月々12000円くらい節約できたので。

それは親に渡すとして。

 

犬。。。買ってしまったので。お金、またない。。

でも、すごく幸せで癌で病み上がりの父が家でリハビリ始めたり。

私も朝きちんと起きて犬のお世話をして、頑張ろうと思えたりする。

戌年に犬飼うといいってゲッターズ飯田さんも言ってたし。

私が還暦まで生きていてくれたら嬉しい。

 

もうすぐ春が来るよ!

輝いていこう!

 

 

 

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