kemeko クッシング症候群の記録

クッシング症候群の記録

コートリル増量

左副腎摘出、1年目です。

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とにかく、起きれない。

何にも出来ない。

そして手足の痛み。腰も痛い。

また不眠で1時間おきに、起きる。ので、睡眠が足りずずっと眠い。

日中でも良いから、寝ようとしても、薬なしでは1時間で目を覚ます。。

 

足が本当に痛いです。

 

限界でした。

 

 

副腎不全ではないのかもだけど、疲労症候群位にはなっていると思って

2.5錠のコートリル服用、1週間かけて朝1錠、夕0.25錠まで減量しました。

 

 

結果、動けるようになりましたが、足の痛みは消えません。

あまりの痛さに、鎮痛剤を服用。これは、アセトアミノフェン系の鎮痛剤で副作用も少なく、

市販されているものです。飲まないより、楽です。

睡眠は改善ありませんでした。。

 

健康食品でグリシンというアミノ酸があり、職場の友人がおすそ分けしてくれたので寝る前マイスリー5mgと一緒に服用、コレは本当に中途覚醒減りました。効く人効かない人いるので気を付けて。

 

でもなんかスッキリはしない。。

6時間は連続睡眠出来ました。

 

そんな感じの中間報告です。

 

 

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クッシング症候群 術後 1年

クッシング症候群にて左副腎摘出後、今月で1年目になります。

 

仕事:今月も18日出勤。

最近は集中力がありません。はかどらない感じです。

やろうやろうと心だけ、、気持ちだけです。

疲れています。

 

食欲:食欲ありません。あるのかもしれないけど。

レストランの料理はすごく食べたくなるが、自宅だとお財布事情で食べれるものも少ない、また家族の好みもあって好きなもの、食べたいものが家族と異なるので、食べたくない。。ただのわがまま?でも、今までそれが我慢できていたのに、できなくなった。

もう、夕食以外は別々の食卓となりました。

コーヒーばかり飲んでいます。

体が元気に動けないので、いけないと思いながらカフェインです。

 

胃:しょっちゅうムカムカして太田胃酸のんでます。

 

痛み:両手の手根管症候群的痛みと両足の痺れは悪化しています。

傷の痛みはありません。

 

傷:ケロイド化したまま。かゆいですがロコイド軟膏をつけてしのいでいます。

前ほど辛くありません。

 

睡眠:夜間何度も起きるのでマイスリー5mgを2錠使う日もあります。

また、お薬を飲んでもねれない日が増えています。

体調を崩してからフィットネスはおやすみ、運動はしていません。

内分泌医師に相談しましたが、”心療内科の方がいいお薬があるかもしれません”と言われてしまいました。家族の病気もあり、鬱病も考えられるとのこと。

父親のガンや自分の体の不調をそこまで考えこんでないし、躁鬱かも?ってクッシング症候群が見つからないときに散々心療内科に通ってきた。睡眠コントロールのためだったが、サイレースを使わないと寝ることができなかった。

結局は自律神経失調な気がして、睡眠薬以外のお薬にあまり頼りたくない気持ちです。

 

検査データ

TC 240

LDL-cho 159

ACTH 23.4(6月)

※続けてコレステロール高いです。朝、採血忘れて習慣で牛乳飲みました。。

 

体重:51.4kg

※たべれない、運動できない。。その割には1kgマイナスで収まりました。

 

内服:コートリル10mg 朝1錠

※夕食後の2.5mgは中止です。

 

血圧、脈

血圧110-120/70-80  脈70-90

夜間の動悸完全復活、胸が重い。。。

 

 

感想

先月の生理で体調を崩してからガタ落ち。

仕事以外全部休んでとにかく寝た。

今週から父の放射線療法が始まるので。

心配だから、まっすぐ帰宅するため、フィットネスはお休みです。

 

何かを頑張ろうと思うと、抗えない困難がやってきて。

どうにも立ち尽くしてしまう人生です。

何かのせいにして、できなかったとか、そういうところがダメなんだと言われるので。

病気するまでは寝ないで頑張ったりしたけど。

そうやってしがみつくみたいに頑張るのはそもそも間違っているかもしれない。

 

そう思ったのはね。

 

私お相撲好きなんですが、相撲の世界を外から見てると。

 

白鵬さんは怪我するとすぐ休んで、奥さんとラブラブで体調しっかり整えて相撲する。なんか無理しすぎない感じがして。

非常にお仕事スマート。

 

怪我があっても土俵に上がる力士をみて、気持ちはわかるが痛々しく思い。

おそらく自分も頑張り過ぎれば痛々しい姿をさらしてしまうので。

 

自分も病気で、父も病気なのでそんないろいろできない。

元気出たらいいパフォーマンスします。的な生き方をしたいが

さすがに42才なのでそんなのんびりして大丈夫?とも思うけど、パフォーマンスが下がると一緒なので、今日もしっかり寝ようと思う。

 

ではまた。。

 

 

 

 

 

家族の病気

今度は父が咽頭癌。。

幸いステージ1でほぼ100%治るという医師の説明。

ありがたいが、6〜7週間、週5日の放射線治療が必要です。

父は、77歳、この夏空に1時間30分かけて病院に通うのは不憫でならない。

 

週に4日の仕事以外は、PCでの曲作りしかやってない。

しばらく、フィットネスはおやすみです。

体調を崩したのと。父と2人家族でお互い生活時間が違うので好きな時間に食事を摂っていたが、

作れなかったり、買い物が必要だったのでたり、いろいろ出てくるのでね。

まっすぐ家に帰んなきゃね。

 

あんまり眠れない日が続くので、睡眠薬がなくなってしまった。

 

曲作り全然楽しくない。

 

足が痺れるし。

 

またニキビが出来たから、そろそろ生理だ。

 

このまま、だるくて何にも出来なくて、ダラダラ生きて死んじゃうのかな。。

なんてね、思ったりしてます。

 

nhk見てたらね、ドラマのCMで富田靖子さんが、人生にやっておきたい事10と言っていて。

まあなんか、自殺するみたいなシーンがあったけど。

 

ああ、それいいな。

って思ったのね。

 

10項目探して、終わったら。

なんか、スッキリした気持ちで、死ねるね。

自殺とかじゃなくこう、感無量でしょう。

 

人に認められたり、そういうことを心の支えにすると。

叶わない時、よくわかんなくなっちゃうと思うんだよね。

自分否定とかさ。。

自分の幸せってなんだろう?

って思う時、周りのみんなは割と私が結婚していないことを気にするんだけどね。

 

結婚じゃないと思うから、私ここに居ると思う。

でも、仕事でも無いのよ。取り敢えず10年同じ仕事して燃え尽きたよ。

仕事に感謝してるけど、この先は、自分と向き合って本当に人生でやり残したことを

片付けていこうと思う。

 

片付かないのが人生だけど、片付く夢を追いかけてみようと思う。

 

今月20日で術後1年です。大分元気になりましたね。

 

でわまた。

 

 

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追加投与

週に3日の休みの間、手足は痺れて寝たままの生活でした。

さすがの土日いけない、いけないと思いながらも頓服のコートリルに手を出しました。

支払いなどのため、銀行に行かなきゃいけないけど一人だからね全部自分でやんなきゃいけないでしょう?先月の14日から体調を崩して多少の上下はあるけど、2週間以上じゃん。。。

 

もう飲んじゃおうかな?

 

とここ2日で5mg(1/2錠)づつ使いました。

それくらい使っただけじゃ意味ないというお医者さま居そうですが。

すっきりとまでいかないが、動けるのよ少し。

 

そうやって、副腎を失って1年経とうとしているので。

 

性格的にこんな感じですが、私生きてます。

 

今年もクーラーを諦めたので、すごい汗で。

欲しいけど、派遣の私に住民税は来て。

容赦なくクーラー代を奪われる。。

仕事のソフトが68000円これ買ったからしょうがない。

(セールの価格たったんです!普段なら10万越え!)

居間だけクーラーついているので熱帯夜はそこに集まればいい。

 

お金ないのにね。。

 

さすがに、はてなblogなら検索のトップに来ないし密かに王様の耳はロバの耳ができるので、ありがたい。アクセス数もひどいものです。

しかし、最近毎日綴っているのは、人のためではなく自分のためです。

品行方正な病人ではないので。

 

小⚪️麻⚪️さんにはなれません。ご冥福を祈ります。

私がガンになったら、あそこまでできないし、

してももらえないので豪華な最後だと思います。

 

私は、自宅で見てくれる人はいないので、最後は病院の大部屋で過ごし容態が悪くなった一晩個室に入り、死んだら福祉が迎えに来て、空いてる時間に火葬場で焼かれ無縁墓地に入れられます。家族が生きていれば、永大供養の墓に入ります。

 

私は覚悟したことなのでいいですが。

 

多くの人が今、そうやって死ねないし。

実際、そうやって死ねない人を目の当たりにしていると。

あの人の提案は、自分は貧乏で不幸だと再認識してしまう気がして。

現場は混乱するのではないかと怖くなりました。

その豪華な闘病生活でなく、家族愛に目が向けられる病人はいかほどか?

穏やかに過ごしたいと思いつつ、病気と闘う人間はもっとごちゃごちゃしたものです。

と言いつつ。かなりの愛読者でした。。

私は個人的に好きだなああいう人。ぶれてないからね。

 

幸せな人ってちゃんと幸せを追いかけて。

幸せになれるので、幸せを追いかけられる自分でありたいと思います。

 

さて今日頑張ったこと

・ちゃんと朝ごはん、昼ごはん食べたこと。

食べれなかったからね。。。

 

ではまた!

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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胃痙攣

Blog更新して家に着き夕食後に胃痙攣。

20才以降、胃痙攣で救急外来に何度かかったかなんて忘れた。

ただ、これは、胃痙攣の痛みのはずだが、数日続いた疲労感。。

副腎不全だとしたら。。。。。死ぬ!!

腹痛の中、意識が遠くなるのを感じて。。まさかな?

と不安を感じつつ、寝たらとりあえずイケないとおもって、

得意の太田胃酸内服とホッとカーペットで腹部を挟み、とにかく温めたところ

一時間くらいで治りました。

 

父と二人暮しですが、そんなに心配してくれないのでぐっすり寝ているし。

 

”KEMEKO人間は死ぬ生き物だからな。”

と子供の時から言い聞かされて育ちましたので。

まだ、死ぬ予定ではないのに妙に腹くくっている父です。

 

胃痙攣の翌日なので今日は1日寝ていました。

午後4時に目覚めて、冷やし中華をすすめる優しい父だが食べれないよ。

まだ、なんかおかしいが夕食は鶏肉たべれて良かったです。

 

結局休日は寝て過ごす人生から脱却できない。

練習できない。。

なんのために生まれてきたのか?

自分の人生を振り返る。。

 

 

ちょっとかわいそうな人生だが、不幸すぎない。

なんとも同情し難い人生です。

 

1つ1つ夢を刈り取られてしまう気がしてなりません。

 

でも、まあ以前の生活に戻れることを信じて頑張ります。

 

今日良かったこと

1.腹痛が治ったこと

2.お風呂に入れたこと

 

ちなみに昨日言っていた石鹸。風呂に入れなかった翌日もまあまあです。

www.marksandweb.com

 

 

 

 

 

 

 

 

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手足痺れ

生理開始と共に始まった手足の痛みは、13日目に良くなり、朝6時に起きて18時まで精一杯働き、その後フィトネスクラブにて、30分のウォーキング、15分のストレッチ、40分の筋トレと週2回でやっていた運動を再開。

 

身体は、完全ではないが。

きちんと運動ホルモンは出てスッキリ感と、幸せ気分になれた。

 

家に帰ると21時に就寝。汗かいたのに入浴する力がわかない。

夜一回起きたけど朝6時までぐっすり。

朝、手足が痺れている。。。

もう、足が痛くて怠くて立って居るのが億劫で仕方ない。。健常であった頃はここまで怠くは無かったので多分病気のせいだと思われる。

それでも運動はやめたくない気分。

 

でも、昨日より良い気分で帰宅中。

 

今日は、風呂入りたい。

ちなみにシャンプーは、M3Dのシャンプーで、2日くらいなら皮脂で臭くなりません。4000円くらいするけど、半年くらいもってます。

ボディソープも、石鹸で皮膚トラブルなくできます、メーカー忘れた500円で1月半。今度書きます。

毎日疲れて入浴できない方おすすめ。

 

🌈今日できた事🌈

仕事笑顔で頑張れました。

電車待ち、バス待ちで人のいないところで、呼吸練習して、無音舌ロール時間が長くなったこと〈歌練〉

 

ではまた。U・x・U

 

 

 

 

 

 

 

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生理開始後12日目痺れ続いている

朝はなんとか起きれました。腰も手足も痺れなし。

6時に起きて、18時くらいが仕事終わりです。。

 無事、仕事を終えて帰宅しようと思ったのですが、疲れて電車に乗るのが億劫。

家に帰ったら、勉強しなさそうだったので、ミスタードーナツ寄りました。

お金もないのにね。。。

200円くらいでお茶飲めます。

40円くらいで小さなドーナツが食べれます。

 

30分くらい、レッスンの録音を聴き直してノートに書き出します。

電車の待ち時間に呼吸の練習をします。

気分が落ちて、youtubeでペギースーの結婚のワンシーンを見て元気出します。

今日は駅で座り込まずまっすぐ帰れました。

 

夕食はご飯は食べれないけど、おかずは食べれました。

小分けに栄養摂ってます。

帰宅後手足が熱くてクーラーと扇風機で冷やします。

部屋には、窓枠式のクーラーしかなく今年こそクーラー買おうと思ってたけど無理。

歌のレッスンの方が大事でした。

足を冷やすと、痺れがひどくなりました。

ねれない。。また睡眠薬だな。。。。

すこし、寝てから家の事をしようと思うのですが、タオルケットをかける手が痛い。。。

 

もっと練習したいが無理。

 

どこで聞いたか忘れたけど、

 

出来ないことを責めるのではなく出来たことを褒めよう

 

という言葉を思い出したので、実践しようかなと思う。

 

❤️今日出来たこと❤️

仕事に行けた、ミスもなく辛いと愚痴も言わず笑顔で終了!偉いぞ!私!

 

。。。。。。他にはみつからないが、其れでいい。。

きっと其れでいい。。出来なかったことはそのうちやるさ。

 

ではまた👍🏻