kemeko クッシング症候群の記録

クッシング症候群の記録

手足痺れ

生理開始と共に始まった手足の痛みは、13日目に良くなり、朝6時に起きて18時まで精一杯働き、その後フィトネスクラブにて、30分のウォーキング、15分のストレッチ、40分の筋トレと週2回でやっていた運動を再開。

 

身体は、完全ではないが。

きちんと運動ホルモンは出てスッキリ感と、幸せ気分になれた。

 

家に帰ると21時に就寝。汗かいたのに入浴する力がわかない。

夜一回起きたけど朝6時までぐっすり。

朝、手足が痺れている。。。

もう、足が痛くて怠くて立って居るのが億劫で仕方ない。。健常であった頃はここまで怠くは無かったので多分病気のせいだと思われる。

それでも運動はやめたくない気分。

 

でも、昨日より良い気分で帰宅中。

 

今日は、風呂入りたい。

ちなみにシャンプーは、M3Dのシャンプーで、2日くらいなら皮脂で臭くなりません。4000円くらいするけど、半年くらいもってます。

ボディソープも、石鹸で皮膚トラブルなくできます、メーカー忘れた500円で1月半。今度書きます。

毎日疲れて入浴できない方おすすめ。

 

🌈今日できた事🌈

仕事笑顔で頑張れました。

電車待ち、バス待ちで人のいないところで、呼吸練習して、無音舌ロール時間が長くなったこと〈歌練〉

 

ではまた。U・x・U

 

 

 

 

 

 

 

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生理開始後12日目痺れ続いている

朝はなんとか起きれました。腰も手足も痺れなし。

6時に起きて、18時くらいが仕事終わりです。。

 無事、仕事を終えて帰宅しようと思ったのですが、疲れて電車に乗るのが億劫。

家に帰ったら、勉強しなさそうだったので、ミスタードーナツ寄りました。

お金もないのにね。。。

200円くらいでお茶飲めます。

40円くらいで小さなドーナツが食べれます。

 

30分くらい、レッスンの録音を聴き直してノートに書き出します。

電車の待ち時間に呼吸の練習をします。

気分が落ちて、youtubeでペギースーの結婚のワンシーンを見て元気出します。

今日は駅で座り込まずまっすぐ帰れました。

 

夕食はご飯は食べれないけど、おかずは食べれました。

小分けに栄養摂ってます。

帰宅後手足が熱くてクーラーと扇風機で冷やします。

部屋には、窓枠式のクーラーしかなく今年こそクーラー買おうと思ってたけど無理。

歌のレッスンの方が大事でした。

足を冷やすと、痺れがひどくなりました。

ねれない。。また睡眠薬だな。。。。

すこし、寝てから家の事をしようと思うのですが、タオルケットをかける手が痛い。。。

 

もっと練習したいが無理。

 

どこで聞いたか忘れたけど、

 

出来ないことを責めるのではなく出来たことを褒めよう

 

という言葉を思い出したので、実践しようかなと思う。

 

❤️今日出来たこと❤️

仕事に行けた、ミスもなく辛いと愚痴も言わず笑顔で終了!偉いぞ!私!

 

。。。。。。他にはみつからないが、其れでいい。。

きっと其れでいい。。出来なかったことはそのうちやるさ。

 

ではまた👍🏻

 

 

生理後

結局、先週は、週3日の仕事と歌のレッスン以外は、寝て居ました。

カフェインのチカラでなんとか仕事できました。1日2杯まででがんばりたいが酷い日は5杯くらい飲んでました。

 

土日までには、回復したかったのだけれど、土日は、ベットから起き上がれず。先週木曜日から、体調を崩したので、11日間、肩関節、腰の痛み、膝下の痛みを伴いながら暮らして居ました。

 

大事な土日も、寝て暮らして。

今は、膝下の痺れと全身倦怠感、くらいです。でも、まだ、起きて何かをする力が湧きません。

 

家族と暮らしているので、三食バッチリ出て来るのですが、食事後物凄く怠さが増して眠くなります。

なので、ご飯を食べて寝ての繰り返し。

夜起きても、何か食べてしまえば寝れます。睡眠薬かご飯か迷う日もあるほど、

どっちが身体に悪いだろう?

食欲は、戻ったです。

 

動悸も復活して、胸に違和感があるときは、90から100回の脈を打って苦しいです。

 

生理後半から、左の乳房がソックリかえったみたいに痛みます。波はあります。

原因は、わかりません。

 

たぶん。クッシング症候群を診断されるまでも、時間がかかったし。

私は、こうやって、体力気力が落ちて行き死に向かって生きるのだと思う。

 

クッシング症候群は死ぬような病気じゃない。

 

でも、今までやりたかった事は諦めないと、無理。。。日々に感謝して幸せに生きる事も出来るはずだが、なんか焦る。

借金返す為に生きてるみたい。

 

頭も重い。。

 

今日も残り数時間であるが、今日の目標は入浴すること!

それだけは、頑張らなくちゃ。。

 

 では、またU・x・U

 

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前回、受診したときの採血後の朝食。

採血の朝は、食事抜きだから何食べても美味しいね。半分くらいしか食べれないけどね。

 

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生理中

今回の生理は酷いです。

子供のとき、母が腕を引っ張り抜けてしまった左肩が燃える様に痛く、市販のバファリンを飲んでなんとかやり過ごしました。。腰も痛い。。。

眠いのに眠れず、日中の集中力はなく、周りに対して気遣いがなかなかできない。

仕事だけはこなしても、周りと歩幅を合わせられる余裕がありません。。

マイスリー5mgを3錠内服しましたが、寝れません。

少し歩けば、運動すれば寝れるかと思うのですが、膝下が痺れて痛くて長くたってられません。

大好きな歌の練習も、生理4日目くらいまでは喉が浮腫んで出来ないので、5日目に一応スタジオに入ったけれど立っていられないのです。

 

どっかで無理したんだと思う。

どうしても、夜書き物を終わらせたかったのと、お金が欲しくて働いた単発バイト。

 

無理出来ない。。。まだ、人並みには行けない。

でも、生理中じゃなければ、 もう少し働けたのか?

なんて、思ってます。

 

普通の人はどれくらい働いて、どれくらい寝るのでしょう?

 

長い事、左の副腎腫瘍があったから長時間働けたのかな?

今が普通なのかな?

 

ああ、眠れない。。明日が心配。

 

と、考えてばかりだと良くないので、ゲームしてます。

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なんか深海の石を育ててます。

 

さあ今度こそ寝る!

 

 

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クッシング症候群術後 11ヶ月目

クッシング症候群にて左副腎切除 11ヶ月目です。

 

仕事:今月も18日出勤。週5日の週もあります。

   バリバリやっていた若い頃より、できる仕事を選んでいるので

   7.5時間働いてもなんとか大丈夫。

   夕方意識が遠のくほどの眠気におそわれることがありましたが、

   コーヒーの飲める職場なので、なんとかばれずにやっています。

   今年42歳、目が見えずらいのは老眼のせいだと思ってましたが、

   細かい作業以外は老眼をかけずにできるようになりました。

   クッシングと関係あるかしら?でも嬉しいです。

   職場での人間関係は今の所悪くはありません。

   メンタルに響く方は、人間関係が難しいところかもしれません。

   職場以外の人間関係はほぼ絶っています。もともと友人がいる

   タイプではなかったので、そこで安心しています。

   ストレス対策です。

 

食事:引き続き食欲はありません。 

   家族と食事をとる以外は、食べなかったりすることがあっても

   気づきません、職場の人がチョコレートなどをくれるので、

   お返しにおせんべいなどを買っていると食欲ないのに太れます。

   朝食はpasco の超熟パンにバターとジャムを塗って一枚

   必ず食べるようにしています。(少しでも自律神経が整うよう)

 

胃 :度々ムカムカして太田胃散を内服。完全に眠気ざましのコーヒー

   のせいです。

 

痛み:側腹筋に特化した筋トレも大丈夫。

   不眠が続くとひざ下の重だるさと痺れ。両手の手根管症候群の復活。

   

傷 :ケロイド治らず、かゆい。。。へそ上までのパンツとロコイド軟膏で

   治療中。

 

睡眠:寝れている時は使いません。が、徐々に疲労を感じる。

   薬使わずに寝ると、夜、2,3回、目がさめる。

   これを数日繰り返すと日中も眠くなる。

    5回くらい起きるようになるともうまずいので翌日から睡眠薬

   それでも、夢を見て起きたりすることがあるので、やはり休日は

   前日夜から休日の夕方まで飛び飛びで睡眠しないと体力が戻らない。

    それでも、先月はフィットネスにて週2回、筋トレを中心とした

   運動をしている。有酸素運動は避け脈拍は120から130にしている。

   病気前からやや速めになりやすい脈を気にしている。

    睡眠がうまくいかずに大変だが、先月より少しずつ

   良くなっている。本当に少しづつです。

 

検査データ

TC 252

LDL-Cho 168

ACTH 3.8

※ACTHは5月のデータです(朝10mg 夕5mg)

コレステロール値が高いのは、きっと前日に肉を食べたからかな?

 

体重:52.9kgから、52.1kg 

   コートリルの減量と運動の成果か?

   あまり体重は変わらないが痩せたと言われるようになった。

   よく運動選手がステロイドの使用で筋肉量を増やすと聞いたので

   もしかしたら増えるんじゃないかとおもってやってます。

   筋肉量を測れたらよかったのに残念。。。

 

内服:コートリル

5/6より引き続き 朝10mg 夕2.5mgです。

※無理をせず時間をかけて減量しましょうとのこと。

減量前に痺れがあったけど、あまり感じてないものが出てきたり、以前のように減量と共に手根管症候群が出たりするので納得しました。

 

血圧 脈

血圧110-120/70-80代 脈70-80代変わらずです。

就寝時の動悸がやや復活。。

コートリルを減らしてないのでこのまま症状の経過を探ります。

 

感想

さほど気分は落ち込みません。

落ち込むようなことから距離を置いていることもあります。

躁鬱みたいな不安定感はあまり感じなくなりました。

 

筋肉を増やして元気になろう計画もまずまず。

これがフィットネスの効果と言い切れないけど、確かに1時間半でリフレッシュできてます。疲れて行きたくない日もあるけど仕事帰り夕方のバラエティ番組を見ながらウォーキングするとあっと言う間です。毎月8000円くらいです。

辛いと思うほどの負荷はかけておらず、リフレッシュ目標くらいでやっているので気持ち良いです。

 

カイロプラクティックは6回ほど毎週通いました、確かに毎週行けば体の調子はいいが、お金が持ちません。その後月1回にしましたがすぐ体が歪みます。

お金で買える健康。。。。。貧乏にはちょいと無理。。

 

歌をもともと歌うのが好きで元気は時は週10時間を目標に練習に入っていました。

週4時間ほどですが練習に入ることができています。

トレーニングメニューも考えてやっているので楽しい。

こういう楽しみを復活させるのも体の回復に役立つのではないかと思います。

 

家族は父しかいませんし、結婚もしていませんからある意味気楽ですが。

なんとか病気を克服して生きていかなければなりません。

未婚女性が増えているなか心細い女性も多いと思います。

私は会社勤めではなく、派遣社員ですので将来も不安です。

 

ええ、もちろん家計は火の車です。入院中とそのあと働けない期間ににこさえた借金は40万。税金16万。

これもあと残り20万で終わりです。でも次の税金くるしね。

それでもお金が用意できず1ヶ月手術を伸ばしていました。

調子に乗って色々お金かけていますが、なんかもう借金あっても笑って生きる。

計画をきちんとすればなんとかなる。。

今年は、返済で貯蓄はできませんが、来年からできるようにしたいです。

こう、苦労が重なる時は連鎖的にお金が出て、トドメの入院でした。

生き方を変えなくてはいけないね。

 

いろんなことを始めたのも、少し自信がついたからです。でも。。

術後1年から1年半でコートリルは止められるとおもっていたけど無理そうです。

 

さて今月も頑張ります!

 

追伸

 

紫陽花咲き始めました。梅雨が明けたら夏ですね!頑張ろう!

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クッシング症候群術後 10ヶ月目

クッシング症候群にて左副腎切除後10ヶ月目です。

仕事:先月仕事を14日にしたのでかなり元気になりました。
  今月は、18日出勤予定。変わらず7.5時間です。
  やはりかわらず3日勤務はややつらいです。
  夕方に全てを放棄したくなりますが笑顔でのりきれます。

食事:食欲があまりわきません。
   食べなくてもいい気持ちでしたが、周囲の人の愛で食べることができてます。
   

胃:たびたびムカムカして太田胃散を内服。5月頭から吐き気が時折あります。

痛み:腹筋を鍛えたら、やや傷が痛みましたが問題なし。
   膝下の痺れ微妙にあり。

傷:ケロイド化していた傷が痒くて痒くて、家にあったヒルドイドソフト、ロコイド軟膏のMixを塗り今月の受診でロコイド軟膏を処方してもらいました。

睡眠:仕事は6時起床で家を出ます。仕事日は9時には就寝。睡眠薬マイスリー5mg は週1.2回でしたが。
  でしたが、4/8よりコートリル朝10mg 夕5mgに減量4/16までは睡眠薬を使わず4/17から毎日マイスリー5mgを服用。
  徐々に睡眠状態が悪化、4/25から生理がが始まりいつも生理中は睡眠薬を飲まずにいれるのにやめることができなかった。
  日中もしゃべりだしたら長く話してしまうなどやや興奮している感じで5月からは、フィットネスクラブで仕事後ウォーキング    5.5km/h 30分 筋トレ1時間程度行うがそれでも夜に3回起きてしまうという。。地獄の1週間でした。
疲れてるのに寝れない。そして休日、寝たり、起きたり疲れているのに寝れないので飛び飛び睡眠し大体1日それをすると次の日普通になれる感じでした。


検査データ
TC 236
LDL-cho 148
ACTH 2.5 (前月分)
コートリル減量したのでデータ改善。
ACTHは増量していた時のデータです。(朝15mg 夕5mg)

体重:54kg から52.9kgあまり変わらない。。
  コートリル減量したのにね。

内服:コートリル
4/8から 朝10mg 夕5mg
5/6から 朝10mg 夕2.5mg

血圧 脈
血圧110-120/70-80代、脈70-90代
就寝時動悸はなくなりましたが、胸が重いです。
医師に相談し循環器にかかるか?と問われましたがもう少し様子を見ることにしました。

 

感想

気分の落ち込みがあります。一見明るく話しているし、話も長いけどそのあと自分の話したことが気になります。
特に問題はない内容ですが、心がもやもやして落ち着かないのです。
睡眠薬を飲むと不安を軽減されるので、寝れないなりにもラクになる。
躁鬱っぽい、、、それを疑われたクッシング発見されない時代に戻ったような気分でした。
その時も心を落ち着かせるため10kmくらい走ったりしていた。
今回フィットネスにしたのは、筋肉を効率的に増やせば幸せホルモンが出て、鬱になりにくいのではないか?
と思ったからです。コレステロールも減り体重も減る!と思いきやそんなに変わりませんでした。
まだ始めたばかりなので来月が楽しみ。

実はカイロプラクティクにも行きました。この浪費。。。危ない。。
腰の疲れ、時々来る頭痛は改善、姿勢も良くなりましたが、なんだろう。。基本的なだるさは取れてないかな。

病気に合わせたタイミングでさらに悪化した目は、老眼が進んだと医師からは言われてあまり病気とは関係ないようです。


ではまた来月。

 

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術後9ヶ月目の報告

春が近づいて来ました。4月1日です。

術後9ヶ月目です。

 

仕事:体調不良にて今月は7.5時間勤務を14日です。

   2日目までは元気ですが、3日連続勤務辛いです。

 

食事:先月から手のしびれはありませんのでお箸は普通に持つことができます。

   何を食べても美味しいです。

 

胃:3月2日の吐き気以来、ちょっとムカつくくらいで太田胃散で問題なし。

 

痛み:3月2日にコートリルを頓服で服用してからコートリル増量して全くどこも痛くないです。

 

傷の痛み:全くなし。

 

睡眠:仕事は6時起床で家を出ます。仕事日は9時には就寝。

   3月2日のコートリル増量から、ほぼほぼ寝れています。

   週に2,3回のマイスリー5mg服用。

   週に4日働き、休日3日のうち2日は夕方まで寝てます。何にもしたくない。

   夕方まで寝ていたにもかかわらず、夜も寝ます。

   すると次の日元気に動けます。

   夜は2.3回起きますが、前に比べたらずっと楽。

 

検査データ

TC 251

LDL-cho 164

ACTH 9.7(前月分)

やはり、コートリル増量したので コレステロール増えました。

術後に戻ってますねぇ。まずいなぁ。

 

体重:先月52kg から今月54kgです。コートリル増量のためでしょうかね。

 

内服:朝15mg   夕5mg  (1錠=10mg)

      4/2からは 朝12.5mg    夕5mg となります。

 医師からは、朝10mgでいいと言われましたが自信がないので12.5mgにしました。

 

 

 

血圧、脈

増量前は血圧110~120/80代、脈80~90代。

増量後は血圧120~130/80代、脈80~90代。就寝時動悸を感じます。

 

 

感想

3/2に、吐き気あり頓服で20mg服用した後、睡眠と両手の痛みが改善しました。

それを医師に言いましたが、yesもなくnoもない感じです。

内服後吐き気はすぐに、全身のだるさは数日かけて回復しました。

それでも仕事に通っていると、だんだん体がこれも数日かけて重くなるので元の量に戻して内服しました。こんな体で、週5日の勤務はこなせないと思い副業について考えている間に、1ヶ月終わりました。今後の人生どうしようと思い悩むこともありますが、

いろんな仕事調べてたのしかったです。

コートリルは多いままだとなかなか残存の副腎が回復しないと医師から指導があったので、今月は少し元の生活に戻してどんなものか?

太った体が、悔しいのでウエストぴったりのスカートを買ってみました。

今月ダイエットします。でも、コートリル減ればそこそこ痩せます。

 

 

また来月検査データとともにご報告しますね。

 

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春らしい感じで。

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