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kemeko クッシング症候群の記録

クッシング症候群の記録

クッシング症候群術後 10ヶ月目

クッシング症候群にて左副腎切除後10ヶ月目です。

仕事:先月仕事を14日にしたのでかなり元気になりました。
  今月は、18日出勤予定。変わらず7.5時間です。
  やはりかわらず3日勤務はややつらいです。
  夕方に全てを放棄したくなりますが笑顔でのりきれます。

食事:食欲があまりわきません。
   食べなくてもいい気持ちでしたが、周囲の人の愛で食べることができてます。
   

胃:たびたびムカムカして太田胃散を内服。5月頭から吐き気が時折あります。

痛み:腹筋を鍛えたら、やや傷が痛みましたが問題なし。
   膝下の痺れ微妙にあり。

傷:ケロイド化していた傷が痒くて痒くて、家にあったヒルドイドソフト、ロコイド軟膏のMixを塗り今月の受診でロコイド軟膏を処方してもらいました。

睡眠:仕事は6時起床で家を出ます。仕事日は9時には就寝。睡眠薬マイスリー5mg は週1.2回でしたが。
  でしたが、4/8よりコートリル朝10mg 夕5mgに減量4/16までは睡眠薬を使わず4/17から毎日マイスリー5mgを服用。
  徐々に睡眠状態が悪化、4/25から生理がが始まりいつも生理中は睡眠薬を飲まずにいれるのにやめることができなかった。
  日中もしゃべりだしたら長く話してしまうなどやや興奮している感じで5月からは、フィットネスクラブで仕事後ウォーキング    5.5km/h 30分 筋トレ1時間程度行うがそれでも夜に3回起きてしまうという。。地獄の1週間でした。
疲れてるのに寝れない。そして休日、寝たり、起きたり疲れているのに寝れないので飛び飛び睡眠し大体1日それをすると次の日普通になれる感じでした。


検査データ
TC 236
LDL-cho 148
ACTH 2.5 (前月分)
コートリル減量したのでデータ改善。
ACTHは増量していた時のデータです。(朝15mg 夕5mg)

体重:54kg から52.9kgあまり変わらない。。
  コートリル減量したのにね。

内服:コートリル
4/8から 朝10mg 夕5mg
5/6から 朝10mg 夕2.5mg

血圧 脈
血圧110-120/70-80代、脈70-90代
就寝時動悸はなくなりましたが、胸が重いです。
医師に相談し循環器にかかるか?と問われましたがもう少し様子を見ることにしました。

 

感想

気分の落ち込みがあります。一見明るく話しているし、話も長いけどそのあと自分の話したことが気になります。
特に問題はない内容ですが、心がもやもやして落ち着かないのです。
睡眠薬を飲むと不安を軽減されるので、寝れないなりにもラクになる。
躁鬱っぽい、、、それを疑われたクッシング発見されない時代に戻ったような気分でした。
その時も心を落ち着かせるため10kmくらい走ったりしていた。
今回フィットネスにしたのは、筋肉を効率的に増やせば幸せホルモンが出て、鬱になりにくいのではないか?
と思ったからです。コレステロールも減り体重も減る!と思いきやそんなに変わりませんでした。
まだ始めたばかりなので来月が楽しみ。

実はカイロプラクティクにも行きました。この浪費。。。危ない。。
腰の疲れ、時々来る頭痛は改善、姿勢も良くなりましたが、なんだろう。。基本的なだるさは取れてないかな。

病気に合わせたタイミングでさらに悪化した目は、老眼が進んだと医師からは言われてあまり病気とは関係ないようです。


ではまた来月。

 

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術後9ヶ月目の報告

春が近づいて来ました。4月1日です。

術後9ヶ月目です。

 

仕事:体調不良にて今月は7.5時間勤務を14日です。

   2日目までは元気ですが、3日連続勤務辛いです。

 

食事:先月から手のしびれはありませんのでお箸は普通に持つことができます。

   何を食べても美味しいです。

 

胃:3月2日の吐き気以来、ちょっとムカつくくらいで太田胃散で問題なし。

 

痛み:3月2日にコートリルを頓服で服用してからコートリル増量して全くどこも痛くないです。

 

傷の痛み:全くなし。

 

睡眠:仕事は6時起床で家を出ます。仕事日は9時には就寝。

   3月2日のコートリル増量から、ほぼほぼ寝れています。

   週に2,3回のマイスリー5mg服用。

   週に4日働き、休日3日のうち2日は夕方まで寝てます。何にもしたくない。

   夕方まで寝ていたにもかかわらず、夜も寝ます。

   すると次の日元気に動けます。

   夜は2.3回起きますが、前に比べたらずっと楽。

 

検査データ

TC 251

LDL-cho 164

ACTH 9.7(前月分)

やはり、コートリル増量したので コレステロール増えました。

術後に戻ってますねぇ。まずいなぁ。

 

体重:先月52kg から今月54kgです。コートリル増量のためでしょうかね。

 

内服:朝15mg   夕5mg  (1錠=10mg)

      4/2からは 朝12.5mg    夕5mg となります。

 医師からは、朝10mgでいいと言われましたが自信がないので12.5mgにしました。

 

 

 

血圧、脈

増量前は血圧110~120/80代、脈80~90代。

増量後は血圧120~130/80代、脈80~90代。就寝時動悸を感じます。

 

 

感想

3/2に、吐き気あり頓服で20mg服用した後、睡眠と両手の痛みが改善しました。

それを医師に言いましたが、yesもなくnoもない感じです。

内服後吐き気はすぐに、全身のだるさは数日かけて回復しました。

それでも仕事に通っていると、だんだん体がこれも数日かけて重くなるので元の量に戻して内服しました。こんな体で、週5日の勤務はこなせないと思い副業について考えている間に、1ヶ月終わりました。今後の人生どうしようと思い悩むこともありますが、

いろんな仕事調べてたのしかったです。

コートリルは多いままだとなかなか残存の副腎が回復しないと医師から指導があったので、今月は少し元の生活に戻してどんなものか?

太った体が、悔しいのでウエストぴったりのスカートを買ってみました。

今月ダイエットします。でも、コートリル減ればそこそこ痩せます。

 

 

また来月検査データとともにご報告しますね。

 

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春らしい感じで。

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術後8ヶ月目の報告

2016年7月 左副腎摘出

それから、8ヶ月目です。

 

仕事:術後3ヶ月で仕事復帰 週3か4日〜スタート 7.5時間勤務

現在月18日勤務。少しきついと感じています。

 

食事:術後5ヶ月目で手のしびれが出現。朝お箸を最後まで持つのが大変だが昼には改善する。食欲は下がらず。

あまり食べたくなくても、食べ始めれば食べれます。

ただ、匂いに敏感で以前美味しいと感じていたものが美味しくない。

例えば、立ち食いそばが生臭く感じます。これは正常になったか?わからない。

 

胃:気持ちが悪くなることが増えました。副腎不全兆候の可能性もあるのですがひとまず太田胃酸飲んで、治らなければコートリルにしています。

 

痛み:術後5ヶ月目〜手のしびれが出現、そもそも手術前すねの外側がしょっちゅう痛くて湿布を貼ったりストレッチをしたりしていたのですが、手術1ヶ月後には症状が消えていました。なんか関係あるのか?わかりませんが。

その後手のしびれが出現、夜眠れないほどの痛みで整形を受診。手根管症候群を診断され、リリカカプセルが処方されます。内分泌医師に相談するよう整形で言われ相談すると、手のしびれをコートリル減量中に訴えることはある、痛ければロキソニン処方と言われリリカ内服中なのでこれは断り様子を見ていましたが、3月に起きた副腎不全兆候時コートリル増量した結果、手の痛み大分いいのでリリカも中止しています。

(リリカは、突然中止できない薬です。医師の指示に従い中止してください。)

 

傷の痛み:術後5ヶ月。全く痛くなかった傷が痛みました。そのあと体調を崩します。

誰かのブログでも、体調を崩す前に傷が痛んだという人がいました。関係あるのか?

このときから、急に差し込む痛みが時々あり、痛むときは疲れていると思うようにしています。

 

睡眠:術後5ヶ月目からぐずれ始めました。

時々しか使わなかった睡眠薬マイスリー錠が毎日に、生理中は眠くて使わなかったのですが今は使います。夜中ひどい時で5回は起きてしまいます。22時に寝て6時に起きると夜間5回起きるとほとんど寝れていない感じですので、20時にベットに入り、6時に起きると眠いながらもなんとか仕事中居眠りなく過ごせます。休みに日も眠気がさしたらできるだけベットに入り疲れを取るようにしてます。そんなことしてるとアッと言う間に8ヶ月です。内分泌では、マイスリーはこれ以上出せないようです。

寝ないと副腎不全兆候が来るので困ります。

起きるたびバナナとかヨーグルト食べてます。マイスリー追加できないので。。

 

 

副腎不全兆候:私が体験したことでコートリル服用で改善した事項です。

・吐き気:すぐ分かります。胸がムカムカしておえおえーとなります。コートリルですぐ改善します。(術後8ヶ月で2回ありました)

・全身倦怠感:トイレに行きたくても起き上がるのが億劫。面倒でしょうがない気分。

残存副腎を鍛えようと思い最初のうちは我慢してましたが、上記に至るのでやめました。(術後8ヶ月で4回くらいありました)

症状自体はコートリルですぐ治るのですが、すっきり治るわけではなくなんとなく体が重くやる気のない状態が数週間続きます。

 

 

検査データ

・術後TC(総コレステロール)275 。LDL-C 171。かなり高い数値ですが、術後7ヶ月でTC216/LDL-C136と改善しました。朝ごはん食べない人でしたが、NHK試してガッテンで朝食を食べるとよくなるなんて言ってたので試したのが効いたか?体が回復したのか?といったところです。

・ACTH 術後5ヶ月で正常値でました。これは日差があるので大事な時に出てるか不明。ここまでずっと1しかなかったです。

電解質 クロールがやや高めに出ています。

 

体重:退院時54kg  現在52kgあんまり痩せない。クッシング前は47kg 51kgくらいでした。

 

 

感想

こんな生活にもだんだん慣れるものです。独身女子で兄弟なしなので、このまま年をとることに不安を感じています。でも、不安に感じたところで未来が変わるわけでなし。

近年、脳出血や癌で年の変わらぬ知人を亡くしたところです。病気でしたが、普通に接していました。人にいらない気遣いをさせないよう、自分の体力はちゃんと見定めて大丈夫なところで社会生活を送っていました。私も同じようにしていますが、先に天国へ旅立たれた方々の強さに改めて感心しています。

クッシング症候群の予後は良好。術後の回復までは1年2年。

信じてのんびり暮らしています。

 

 

 

 

 

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術後1日目 入院4日目

無事にガスがでましたので五分粥から開始です。

 

傷は、硬膜外麻酔が背骨から入っていて渡されたボタンをプッシュすると少し多めにクスリが出るので、痛みが和らぎます。出過ぎることは無いようで、ガッツんガッツん押していいよ。と看護師さんに言われガツガツ押しました。

 

 

 

午前中の間に、点滴を持って10mくらい歩行、問題無しで尿の管は外れました。

お腹周りは、痺れたような感じだけど触っているのはわかります。

尿の管を外すときは、チックンぐらいの痛みが走って、点滴さす方が痛かったです。(^_^)

この日は抗生物質の点滴と、ステロイドの点滴。

あとは、水分補給の点滴をしました。

 

 

11時ぐらいにはもといた病室に戻りました。

 

その日の午後硬膜外麻酔の管は外したけど、痛くてナースコール。

痛み止めの点滴を打ってもらいました。

電動ベッドでしたので、頭を高くしてお膝を曲げた形で寝たら楽でした。

 

この日の夜は、積年のトラウマもあり睡眠薬マイスリーを頂いて就寝。

朝までぐっすりでした。

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初めての副腎不全前兆

それは術後13日目でした。

退院してからコルチゾールは1日25mg。

 

久しぶりに、仕事のため自宅でPCでの作業を14時くらいから開始して。

20時前に眠くなり翌日朝まで寝てもまだ眠く何もやる気がおきず眠くて仕方がない。

再度寝て、お昼。。。全然起きれない。。。

 

おかしいと思いネットで検索。

全身の倦怠感(けんたいかん)、食欲不振、易(い)疲労感(疲れやすい)、脱力感などが前兆として認められます。

 

 

ということでしたので怪しいと思い。コルチゾールの頓服をいただきました。

 

もともと朝20mg 夕5mgの1日 25mgでした。

追加で1日分飲みました。飲み方前兆に気付いた昼に追加20mg、夕追加5mgです。

 

飲んで30分で起き上がり、通常の生活に戻れました。

 

 

コルチゾールが残りの副腎から出るまでまだまだ時間がかかりそう。

しょうがないのでオキシトシン多めに出してみる訓練とかしてみます。

できるかな?

手術当日。入院3日目

朝、浣腸をして。T子帯を履いて。

浴衣を着て、歩いて手術室に参ります。

手術室前で、家族とバイバイ

 

 朝イチの手術でしたから、7時50分には、入室しました。

 

ネームのチェックは、入室までありました。

 

歩いて仰々しい、テレビでみるよりはるかに豪華な手術室に入ります。

これは、かなりビックリします。

 

好きな方は少ないと思います。

 

意識のあるうちにする事は、手術台に自分で上がって、硬膜外麻酔の処置で背中に注射をうちカテーテルを挿入するまでです。

 

そのあと、注射で寝ちゃいます。

 

次に気が付くのは、手術終了後です。

すぐに家族との面会があるので気合いが入ります。

 

いい顔見せなきゃ。という感じです。

 

身体は、動かそうと思えば動くけど止まっといた方がいいよね。という気持ちです。腹部鈍痛あります。硬膜外麻酔が効いていたので大丈夫でした。

 

朝イチの手術でしたから、部屋に戻ったのは、1時30分くらいだったかな。

 

 

手術の傷の痛みより、神経痛が痛くて、湿布を処方していただきました。

 

手術前から、着圧ソックスを履いていてHCUに入ってからも、この足のうえから圧をマッサージみたいにかけてくれる機械を使うので気持ちが良かったです。

 

嫌がる方もいるみたいですが私は、良かったです。(^_^)

 

手術が終わっても水分は取れません。

腸が動いているか確認するので、ガスが出てから翌日朝食事です。

それまでは、うがいのみ。

 

電動ベッドであげたり下げたりして一晩すごしました。うとうとしたりしなかったりの繰り返しで、ずっとテレビをみていて良かったので、朝までみていました。

 

 

 

 

 

入院2日目 手術前日

気持ちは、この苦しみから解放されたいということだけ、昨日マイスリーで0時くらいから5時くらいまで寝れました。

 

朝食は引き続き低残渣食 

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これが、術前最後のお食事でした。

 

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後は、かくかく病院様で違うと思うのですが、下剤を朝昼晩、寝る前にいただきます。

 

この夜もマイスリーを内服して朝まで休みました。

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