kemeko クッシング症候群の記録

クッシング症候群の記録

痛くて起きる

両足が、痛い。

これで目覚めた。

膝から下、特に外側。

リポトリールを追加投与して湿布。

 

起きている時は、痛くない。

 

だから、起きちゃおうかとは思わない。

 

痛くて起きるは、術前から、あった症状。

今日は、本当に痛い。

 

 

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朝の散歩のせいだろうか?

 

とりあえず湿布もしてみた。

 

 

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クッシング症候群 術後1年8ヶ月目

クッシング症候群 術後1年8ヶ月目です。

 

3月は、ほぼほぼコートリル飲んでました。

そんなに生活で変わったことはなかったのでしょうけど。

3月いっぱいで術後働いていた職場を辞めたこと。

4月から新しい職場に移ったことが原因のストレスでしょうか?

 

仕事:上記に示した通りの転職をしました。曜日固定のお仕事から曜日Freeのお仕事へ変更です。2月の時点では、大分元気になったと感じていたので、週5日のお仕事に変更予定でしたが、3月に入ってほぼ毎日コートリルを飲むことになったので、やはり週4日のお仕事にしました。

新しい内容があんまり頭に入ってこないので、困るなって思っています。今年43才なので、この派遣勤務が終わって体調が優れなかったら本当にもうどうしようかな?

と思っているところです。

通勤時間は片道1時間30分。埼玉に住んでいるとこんなもん。ですが、やはり少し遠いです。しかしながら、早朝から夕方のお仕事なので、電車空いてます。

そこが救いかな。連続勤務も3日は2回くらいで間休めます。

先月に引き続き休日は寝てます。仕事の日は21時に睡眠です。

在宅の仕事手につかないデスね。。。。。

 

胃:今月はまずまずでした。

鉄剤も胃の負担に感じることはありませんでした。

 

手足のしびれ:夜間生理の時に症状が増強します。クッシング症候群のお医者様は術後出ることもあるけど、違うのでは。。という言い方です。先月の採血の結果を今月と言ったり、入院しようと言ったことを忘れていたり、次の診療で一度終わりと言ったのに続けましょうになってたり。。なんとなくコニュニケーションがうまくとれないので、はたしてこのしびれどうして。。。なんですけど。

むずむず足症候群の治療のリポトリールはまずまず効いていて夜間痛くて起きることはありません。

 

睡眠;リポトリールでよく寝れています。

一度だけ、先月マイスリーを飲みました、夜間一度起きてご飯を食べたのですが。

朝起きて、ああ、食べたんだ私。。と記憶曖昧。改めてちょっと怖いと思いました。

 

内服;3/1~7 コートリル0.5錠

          3/8~12 コートリル1錠

   3/13~14 コートリル0.5錠

   3/15~17 なし

   3/18 コートリル1錠

   3/19~27 コートリル0.5錠

   3/28 コートリル0.25錠

とこの内容で頓服しました。

フェログラデュメット105mg  2回/日

リポトリール 1mg 就前 ※0.5mg増えました。適当に減量OKとのこと。

 

次回の病院は6月なので、検査データなし。

 

感想

副腎切除してから鬱のようになる人がたくさんいる。

私自身寝てはいるし、起きれないけど。鬱ではないないです。

背負うものがおおきくて、それに対応できなかったり。

やりたいことができなかったりすると鬱っぽくなるけど。

 

自分の仕事減らしたらこの体で十分。

そう思って楽になる。

 

結婚してないし、子供もいないから、家族において自分の仕事が少ない。

気楽な独身であることもいいことだと思う。

生活は明らかに大変。。でも先月買い始めた犬と戯れていると、仕事できなくても、昼間寝てても大好きって走ってくるので本当に嬉しいし頑張らなくちゃって思えます。

 

最近続けていること。

・ササロン、アルカロンというサプリを始めた。

・ヒル眠かったらカフェインを飲んででも働く。

・休日は犬の散歩。(父が主に散歩しているので)

・時間ある時ヘルストロン乗る。本当に店員が少し鬱陶しいが慣れれば平気。

・だるかったら、ポカリも飲む。

 

多分元の体には、戻れない。。。

そう思ったので、これが普通くらいの気持ちでいようと思う。

 

できる事しかできないのよ。

 

楽しく暮らすぞー!ではまた来月。

 

 

 

 

 

 

 

どうにも、起きれない日

週に3日も、休日がある。

なのに、ほぼ午前中は寝ているし日中もなかなか手足の痺れが取れない。

 

夜21時に寝ているのにかかわらず、翌日午後になって目がさめる。

 

このまま、歳をとって死ぬだけかも、、、。

 

そう思うと、切ないが。

今まで幸せだったとおもえば、まぁこんなもんかと思います。

 

だるい。。

 

その一言につきます。

 

11/30にコートリルやめてがら、3/1にあまりのだるさに再開したが、半錠から始まって、一昨日2錠まで、アップし、1.5錠で体力と精神力の回復を待つ。

 

だるいのは、しょうがないから、苦しんでも、しょうがないので、ユーチューブでも見ながら過ごします。さて、起きて少し身体を動かさなければ。。

クッシング症候群 術後1年7ヶ月目

こんばんわ!

 

クッシング症候群 術後1年6ヶ月目です。

昨年11月30日からコートリル中止して3ヶ月、コルチゾール7.2に低下、正常範囲です。

 

仕事:疲れています。

民間療法のヘルストロンに加え、サプリを同じお店でササロンとアルカロン服用しています。だいぶ元気になったと感じ、来月より、週5回働けるところへの移動を願いでていますが、3/1の採血でコートリルが7.2。。もしかしてこの疲れは、副腎疲労の可能性もアル!と思いここ3日程コートリル0.5錠服用、本日に至ってはベットから起きれず、1錠内服、まずまず動けるようになってきました。

無理すれば十分動けるのだけれど、もうなんだか疲れちゃって寝てました。

土日寝ちゃってます。

在宅のお仕事は全く手につかず。。。やばい。。これからやります。

また、生理2日目の採血でしたので、生理中の疲労はコルチゾールの低下もあるのだろうと推測し、来月の生理日周辺は注意して頓服してみようと思います。

 

胃:むずむず脚症候群にて鉄剤内服しているため胃が荒れやすく、本当は胃粘膜保護の内服が良いのですが、なんとなく牛乳とかでやり過ごし、胸焼けに大好きな太田胃酸を週1回くらい飲むか飲まないかです。

 

手足のしびれ:夜間、生理時に増強するのですが、リポトリール内服にて痛くて起きることはなくなりました。生理2日目は日中も両膝下がジリジリしてしまい、脚マッサージを2500円で40分してみました。いい感じでしたよ。

鉄剤も開始して1ヶ月経ちそれも効果が出ているといいです。

 

睡眠:リポトリール開始から、マイスリーの服用なし。

夜間はトイレに一度起きるのみ。

 

内服 

・内分泌 

頓服 コートリル

・スリープクリニック 

フェログラデュメット105mg  2回/日

リポトリール 0.5mg 就前

 

 

3/1検査データ

コルチゾール 7.2 (11/30よりコートリル中止、採血の日は生理2日目、疲労感あり)

ACTH 29.9

LDL-cho 160

TC 235

 

感想 

民間療法を取り入れてから気持ちが楽です。

わりかし、いろいろ聞かれて嫌な気持ちになるという人も多いヘルストロンですが。

体の具合を聞いてくれて少しホッとする。友達はいても、なんでも話していいわけではないからね。。病気のこと話していいのは、ここのブログだけだったから。

ちょっといい。少しだけどね。

民間療法から、希望も持てたし、それほどにだるかったから。

ヘルストロンは根本直すというより、症状の緩和ができる。

 

あんまり自分の体調が悪化しても気付けない。

来月からの週5日勤務は大丈夫か不安です。

 

しかし欲しい物がたくさんあり、パソコンとエアコン。。。

さすがに今年の夏はエアコンないと死にそうだ。

いろいろ家計も見直して、月々12000円くらい節約できたので。

それは親に渡すとして。

 

犬。。。買ってしまったので。お金、またない。。

でも、すごく幸せで癌で病み上がりの父が家でリハビリ始めたり。

私も朝きちんと起きて犬のお世話をして、頑張ろうと思えたりする。

戌年に犬飼うといいってゲッターズ飯田さんも言ってたし。

私が還暦まで生きていてくれたら嬉しい。

 

もうすぐ春が来るよ!

輝いていこう!

 

 

 

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クッシング症候群1年6ヶ月 ちょい

クッシング症候群にて左副腎切除してから1年6ヶ月となります

 

皆様如何お過ごしでしょうか?

あけましておめでとうとうには、ちょっと遅いですね。

 

1月初めくらいから体調を崩してしまいました。

生理前症候群の悪化、ひどい頭痛と吐き気、疲労感に悩まされて、笑う事が出来ないほどです。

仕事には真面目なタイプなので、休みはしないのですが、体調が悪すぎてしんどいです。

手足の痛みで目が覚める事が頻繁にありかなり辛かった。

あんまりだるいので、とりあえず頓服でコートリルを飲んでみましたが、いまいちな感じでした。

 

クッシング症候群のせいではないと、内分泌の医師に言われたので、心療内科にかかろうか?と悩みました。睡眠薬はいつも内分泌の医師にもらっていたので、クスリがなくなると困る寝れなくなるそう思ってました。内分泌は、来月で卒業の予定です。

 

でも、同じクッシングのブロガーさんでも、心療内科にかかっいる方もいらっしゃるから、そんなものかと思っていたのですが、調べてみると、手足の痺れや痛みが夜間に起きる病気ってあるんですね。

専門の医師を探して、早速相談してみました。

 

むずむず足症候群の疑いで、治療して治ったらむずむず足症候群じゃないか?

という、とりあえずやってみましょう的な治療を開始しました。

リポトリール0.5mgを眠前に内服が開始になりました。

若干いいかな?というくらいです。

カフェインもやめてます。時々眠すぎて飲むけど毎日はやめました。

手足のしびれ痛み特に足は、マッサージをすると痛みが楽になるのでオムロンで買った、腰マッサージ機を眠気がくるまで、腰に置いて置くと楽です。ただ、ちょっと痛いので、腰とマッサージ機の間に薄い、座布団を挟んでマッサージします。

 

あと、貧血検査で、皆さんは、Hbをみて判断されるかと思うのですが、私はフェリチン値みていただきました。値は15、正常値ではありますが、むずむず足の人は、フェリチン値が50必要という事で、鉄剤が開始になりました。

 

だいぶ楽になってきました。

 

最初は8年前くらいに、足の裏が痒くてアイスノンを足の裏に置いて眠ることが度々ありそのあとに足に湿布を貼らないと痛くて起きる生活が続きました。

クッシングの手術の時も、ICUで湿布を貼りました。

術後、3ヶ月くらいから、手が痛くて起きて手根管症候群の診断も受けたけど。

徐々に痛みは、減って生理前から、生理中に痛みが増強していました。

あと夜間の長靴履いているような痺れです。

隠れ貧血のせいかもしれません。と、むずむず足の医師からは言われました。

妊婦さんなどにも、なりやすい病気です。わりかし、世の中にはいるらしいですが、認知度低く、症状もひどいものも少ないため、治療する人はそんなにいないみたいです。

 

ちなみに、クッシング症候群の診断を受ける前は、不眠で、心療内科にかかりましたが、足の事を言ってもスルーされてました。

 

睡眠薬は週1回程度まで、減りましたよ。👍🏻

 

早く元気になりたいです。

 

あと職場の友人から、白寿のヘルストロンの紹介を受けました。

無料で電気椅子に座り、カルシウム飲料120円を飲んだり、健康食品を売っていたりします。

付き合い半分で、行ったのですが、よく眠れるし、抜け毛は減るし、腰痛は取れるし目は見えるし明らかに、へんなおじさんがいつも常駐しているけど、悪くないです。

お客さんは婆さんが多いです。婆さん好きの私としては、居心地良いです。

みんな病気持ちですから、なんとなく安心。

これで、病気治せませんが、症状は楽になりました。

スッキリ寝る事が健康を保つ。的なところです。

 

いい民間療法を探していたので、良かったです。

 

ハーブティーも試したけどあんまり実感湧かず。

カイロプラクティブは高い。そして怖い。効果はまずまず。

マッサージは、先生による。。

酸素水も実感湧かず。

薬局で売ってるサプリも実感無し。

フィットネスはやめた。次の日疲れる。でも良かった。

 

今さらに、花粉症プラス気管支炎なので、気管支炎よくなったらまた考えます

 

ではまた。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

クッシング症候群 術後1年5ヶ月目

あけましておめでとうございます。

 

クッシング症候群 術後1年5ケ月目です。

昨年の11/30からコートリル中止して1ヶ月、今のところ何もありません。

 

仕事:術前より疲れています。集中力が低下しているので常にミスに注意が必要です。周りはわかんないでしょうが、イライラすることが増えました。

八つ当たりや、本当に正しいがわからない感情が心を支配するので、職場の人と距離を置くようにしています。今は人間関係は良好と感じています。

 

胃:コートリル服用中はかなり太田胃酸のお世話になることがありました。

タケプロンも飲まず大丈夫だと言えます。

 

手足のしびれ:術後この症状が出る人がいると医師にお聞きしていたのでコートリルが終了すれば治ると思っていましたが、ひどくなりました。

具体的にどうなるかというと、夜間手足の痛みが強くて目が覚めます。マッサージによって改善します。日中はほとんど症状はありません。常に長靴を履いているような暑い感じのみです。インターネットで調べたら、ムズムズ脚症候群の症状に似ています。最初は薬物治療ではなく、アルコール、カフェイン、タバコの禁止から始まるそうです。アルコール、カフェインはやめる自信がありますがタバコをやめる勇気が持てず、診療内科の受診ができません。

イライラがありクッシング症候群診断前に再喫煙してしまいました。

 

 

睡眠:かなりマイスリーを飲む機会が減りました。

だいたい手足の痛みで起きてしまいます。

 

12/28検査データ

コルチゾール 18.2 (11/30よりコートリル中止)

ACTH   25.1 (前月分)

 

感想

悲観的な妄想が続きます。

最近は占いばかりやってしまいます。

家族は父だけなので、父が生きているうちは頑張らなくちゃいけない。

それだけです。大好きな歌は、練習中、疲れてしまって思うように練習がすすみません。余計な妄想が頭を支配していることが多いため、1年があっと言う間に過ぎて行きました。

私はこの先どうやって生きていけばいいのでしょう?

自分を大切にしてくれる人たちにどう恩返ししていけばいいでしょう?

私のしている職種はブラック企業が多く、人はいないし、常識が通じないこともしばしばです。休みも取れず、名ばかりの有給は買い上げもなく消えていきます。

20歳から30歳は仕事していたら終わりました、同じことを繰り返したくないという気持ちで派遣社員になりましたが、生活が辛いです。

男選びは劇的に下手で、だいたいお金を浪費して終わります。これはもう30歳までがひどかったので、やめにしました。おかげで平穏ではありますが。

東京でネットカフェ生活をしている人に比べれば裕福ではありますが、心の貧困が否めません。夢はどうやって持てばいいのでしょう?

夢ってなんでしょう?

なんもしないで寝ていたいですが、そういう生活も2ヶ月してみたことがあって、実際何にも生まないのでだったら働いてる方がいいって感じでした。

高校生の時学校をやめて9ヶ月家にいたんですが、人間が腐るのって簡単だなと思いました。でもさすがに9ヶ月休んだ後の巻き返しは自分の人生の中でもすごかった。若さもあるけど。。ただでニートできるなら、1年くらい別の勉強をして巻き返したい所ですが、そういうことが許されない日本です。

 

どこぞのお寺でおみくじを引いたらそういえば、、感謝が足りないと書いてあった。そうだよね、不満ばかりですね。

クッシング症候群の術前は人生そんなもので、日々なんの文句もなく感謝できていたので、多分十分と言われている、コルチゾールですが、左の副腎をとった後遺症は出ているのだろうか? 若干の性格の変化を感じてやまない。

術前は”今が一番幸せ”という言葉をよく使っていた。

 

なんか書きながら思ったけど、人生はシンプルだ。

 

多分本当に術前が一番幸せだった。

30歳から40歳まで幸せだったし楽しかった。

 

40歳から体は動かなくなったが、面白かったぐらいにしていけたらいい。

あれ以上の幸せはないのだから、もしそれ以上があったらそれはラッキーだね。

 

Blogっていいね。思考整理してしまった。ごめんなさい。。

同じ病気の方これを見ていると思います。

あまり気分が上がらない方も多いと思うけどいい人生歩みましょう!

いい新年を迎えられそうです。ではまた!

 

 

 

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クッシング症候群術後1年4ヶ月目

クッシング症候群にて、左副腎切除1年4ヶ月目です。

 

現在、コートリル朝5mgです。

大分無理がきくようになってきました。

 

仕事量も先月と変わらず。

 

術後一年半も、時間があったのに自分の将来を決められません。

ちゃんと、仕事しなくては、いけないのだけれど、この病気がわかるまで無理をしていた訳で、あの、疲れてどうしようもない感覚が蘇ると、怖くなってしまう。

 

自信がつくまで、このまま働いていても良いが、、胸の中は、もうお仕事したくない気持ちでいっぱいです。

そんなそぶりは、見せないようにしてるし、仕事中は、そういう事考えないので、大丈夫は、大丈夫だけど、何にも自分の事できてないのに、時ばかり過ぎると、死にたい気持ちになる。

仕事終わって、部屋着に着替え夕飯食べたら風呂に入らず寝て、それだけで朝が来る。流石に2日に一度お風呂に入りたいが、疲れて入れない日が3日続くと、嫌になる。

だから、普通の会社の5日勤が嫌だ。

 

後、歩いている時は、気にならないがベッドで横になると膝から下がチリチリと痺れる。痛くてなかなか眠りにつけない事があります。

 

朝、少し鬱っぽくなります。

無意味に不安な感じです。

これは、コートリルを飲んだあと、いつも通り動きはじめればなおります。

動きたくない時は、少し宗教的ですが、瞑想しながら動きます。

ヴィパッサナー瞑想します。

顔を洗うときなど、お湯を出す。石鹸を泡立てる。とかね、他の事を考えず今している事に集中する。だるい、痛いを考えないようにする。それをしてるうちに、楽になります。

ちなみに私は無宗教です。

 

もう、術前にあった夢や希望が薄れているので、どうやって生きて行ったらいいか?わからなくなってます。なので、

休日に、西洋占星術の勉強をしています。私の人生を使い切るためのヒントです。

自分が病気になった理由とか、わかると何がいけなかったなぁ。とか、思います。これからの人生、どこに向かっていいか?わからなかったけど、何となく理解できてきて、占星術の勉強で気をまぎらわせます。でも、答えが書いてある訳じゃないから結局考えねば。。。

毎日が100パーセントでなければならなかった私だけどね、20パーセントの日も有りなんだと思いました。

 

身体が治ったら、セーブしなきゃね。

 

それでは、またね(╹◡╹)