kemeko クッシング症候群の記録

クッシング症候群の記録

術後6年8ケ月

術後5年8ケ月。。

 

🌟体型  154cm 56.9kg    年齢46歳

(どんどん太ってゆく。。クッシングの時は52kgだった。)

⭐︎仕事 2021年11月就職

運動:たまにYouTube見ながら、ヨガ・ダイエットダンス

症状

・疲れやすい:20:30か21:00には就寝し5時くらいに起きる。

・手足の痛みに近いしびれ:生理中から痛い。生理開始から2〜3週間強い痛みになる。基本ずっと痛い。

・夜間目覚める:副腎疲労症候群のYouTubeでビタミンB群の摂取を進めていたので開始。夜間覚醒や夜間頻尿は楽になる。夜間起きないので夜食も摂らないが、なぜか体重は一向に減らない。

・イライラ:就職した先の人間関係がよくイライラすることはない。

・死にたい気持ち:強烈にある。運動後に軽快するので、定期的にするようにしたとは思っています。。。。。。。

・食後異様な眠気:炭水化物(糖質)多いと思うが食事は自分で作っていないので難しい。

・文字が2重に見える:アロマを自分で習っているのだが、2重に見える前にマッサージで改善できます。

・夕方16時、あくびが連発・眠気あり、少し何か食べないと止まらない。

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子宮筋腫になっているのでその症状も被っている。更年期障害も疑うが、毎月しっかり生理くるので閉経はまだ少し先かな。。

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サプリメント

・エクエル

・すっぽん小町

・ビタミンC

ビタミンD

・ビタミンB群

ナポリン(ビタミンB12)

マグネシウム

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感想:何にもやる気が出ない。たまの休日も朝食食べて寝て、昼食食べて寝て、やっと夕食後に起きて作業できる。週に1日はそうゆう日がないと週5日間の勤務で笑顔になれません。それでなくても、夕方16時にある体調不良・眠気の理由がわからない。好きだったことも全く興味がなくなり、自分の時間はほとんど睡眠に当ててしまうため、もうなんのために生きているのかわからなくなり、結婚も考えましたが、今の生活が精一杯ですのでこれで夫を持つなんてことは、もう考えられず、ひょんなことから始めたアロマで体の不調を取り除く日々です。

クッシング症候群にかかっていた時は命を脅かすほど体調不良でしたが、あの時の多幸感は忘れられず。。私の人生で一番幸せな日々であったと思います。

もはや私は生きているだけの人間です。しかしながら毎日機嫌よく穏やかに暮らそうと思っています。おまけの人生なのでしょうきっと、なすべきこともなくただ社会に対し常識的な活力で参加していく。本当はもっと自分のために生きていきたい。。でもどうやって?生きてるだけで金かかるからね。働かないと。そしてもっとお利口にならないと。

 

術後4年2ヶ月 仕事を辞める。

術後4年2ヶ月になりました。

仕事やめました。

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🌟体型  154cm 55.1 kg    年齢45歳 (3.1kg up)

⭐︎仕事 今月より無職。

運動:まったくしない。

症状

・疲れやすい:仕事やめているのにかかわらず、一日数時間しか起きていられない。

・手足の痛みに近いしびれ(脳神経の先生にはクッシングやった影響もあると言われた。)しかし、仕事をやめて1度目の生理の後から、若干楽になった。整体に通院したせいだろうか?

※ちなみに更年期検査(1月)は正常。

・夜間目覚める(無呼吸症候群あり、多分息止まって起きてる)父が重症無呼吸症候群になってしまったため、その呼吸器(c-pap)の口からの息もれ音のためか?2時間おきに目がさめる。

・イライラはなくなる。(仕事やめたから、ノーストレス)

・死にたい気持ちはなくなったが、ニートでいたい気持ち強まる。眠たい時に横になれて幸せだ。

・食後異様な眠気というより、十分睡眠がとれていないとき眠い。

・文字が2重に見えることも少なくなった。

・なぜが下腹部が痛い。

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運動しないと、太るね。。。。。

すごく太った。。。

副腎不全症候群じゃない、これだけ太ればご立派!!!!

このまとわり付く、疲労感をなんとかしたい。

仕事やめて、2週間で症状がまったく変わらず焦った。

3週間目の生理前症候群も重なり、一時悪化を見たが、生理終了とともに改善が見られた。

そして、本日より、仕事やめて4週目となる。

 

さあ、再就職。。。。。。。。。

 

したくない。。このまま何日もまだ寝ていたい。。

 

仕事やめて、本読みたくて、買ったハズキルーペ。。

まだ使ってない。。

 

もっと寝たい!もっと寝たいよーーー。

 

折衷案はまたパート。。

老後が心配すぎる。。PCは早々に諦めました。。。

 

まあ、パート始めると思います。社会保険入ります。

 

 

また次回!報告します。

f:id:kemekoDELUXE:20200922112341j:plain

はづきルーペで、本を読みます。頑張ります!

 

 

術後4年。

術後4年になりました。

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🌟体型  154cm 52kg    年齢44歳

⭐︎仕事 週4日 7.5時間勤務 派遣

運動:週4回 22分歩行

症状

・疲れやすい(副腎疲労か?)疲れが取れない(もうずっと)休日はベットにいる。

・手足の痛みに近いしびれ(脳神経の先生にはクッシングやった影響もあると言われた。)

※ちなみに更年期検査は正常。

・夜間目覚める(無呼吸症候群あり、多分息止まって起きてる)

・イライラする(歳かな。。)

・死にたくなる(なんかホルモン足りないとか、十分睡眠取れてないとかで死にたくなるのではないかと思うので、絶対死なない!)手足痺れてメンタルやられる。

・食後異様に眠い(朝ごはんずっと抜いてたから血糖値スパイクかも?と感じ、とりあえず食事療法をはじめてみる。あと運動)

・文字が2重に見える。(今日はパソコンの画面に映る人の眉毛が2段に見えて笑った。老眼進行中なんだとおもう)

 

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今年1月に、内分泌を卒業したものの、手足のしびれと疲れが取れず、3月かな?

副腎疲労症候群と診断され、ビタミン剤を飲む日々。

すごい改善はないかなぁ。月1度くらいづつコートリルは服用しています。

歩く時間減って、体重が増えました。。。

 

職場は、同じ年くらいの人がたくさんいるけど、やはりちょっと疲れやすいかなと思う。

そして、なんか怒りっぽくなったような気がします。

すぐ怒る自分も、なんか嫌だし。できればそうゆう自分から距離を置きたい。

あと80歳になった父が、少し活気がなくなり無呼吸で息が止まったりするので。

思い切って、仕事変えます!!!!!!!!!!!

 

おーーーーー。44歳にして一念発起!

 

来月45歳になります。

 

家にできるだけ居ようと思います。

 

もう、疲れちゃったよ。このコロナ!

あと副腎疲労ね。。。。。

気をつけているからさ。副腎不全にはならないけどね。

コロナマスクで顔は荒れるしさ、だんだん人数も増えて。

もうそとでたくない。。。。

 

PCスキルを上げて、自宅開業頑張りたいが!!!!!!!

何の準備もしていないのでこれからです。

 

来月は、週3くらいで仕事しようと思います。

 

また、新しい生活報告します。

 

 

 

クッシング症候群 術後3年8ヶ月

 

まだ生きてる幸せ!

深夜にすみません。。。

とりあえずいつもの。。。。

 

🌟体型  154cm 51kg    年齢44歳

⭐︎仕事 週4日 7.5時間勤務 派遣

運動:週4回 22分✖️2 歩行

 

変わりなしです。

 

身体症状:手足痺れ・だるさ・眠気・浅眠。

頻尿落ち着きました。

 

精神状態:明るい。

血圧:120〜130/70代 脈:70〜90回/分

頻脈再発なし。

 

 

3月

LDL:190(高値)

中性脂肪 140(正常)

最近、長生き味噌汁飲んでないので、上がったのか?健康診断の結果なので検査項目少なめです。やっぱり、食生活注意しないとダメですね〜。

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・痺れ疲労のため脳神経外科受診

内分泌でクッシングからの症状ではないとのことで、脳神経外科受診しました。(脳神経内科ではなかった。前回読んだ人すみません)

1.MRI(頭部)

2.神経伝達検査(とても痛い)

この2つを施行しました。

脳の障害は全くありませんでした。

ただ神経伝達に一部不良がありましたが、日常生活にそこまで問題ないので、詳しい検査を希望するときは、コロナウイルス騒ぎが終わったら、大学病院でとなりました。

 

診断は。

1.副腎疲労症候群(疲労感)

2.クッシング症候群後の神経障害。

 

内分泌の先生が違うと言ったかもしれないけど、片方しか副腎がないので、疲れやすいのはしょうがないね〜。大病の後ですから、神経障害が残っても不思議ではありません。神経障害は治りませんから。

とのことでした。

 

嬉しい、治療の目処が立っただけでも。

そして、新しく悪いところがなったことも。

しかしながら、内分泌科を卒業してしまった今、コートリルをどのように調達すべきか?

本当に悩みます。

 

処方

・牛車腎気丸 食前1包 朝 夕

シナール(ビタミンC)1回1錠 毎食後

メチコバールビタミンB12)1回1錠 毎食後

 

 

 

 

 

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・脂質異常

悪くなったので、食生活頑張ります。

 

疲労

2月はまあまあだったが、3月また起き上がれずコートリル3錠服用。

でも、去年に比べたらだいぶ良い。

エクエルとすっぽん小町のおかげかしら?

 

・睡眠

休日10時間、仕事後10時間睡眠と5時間睡眠GA交互にきてる。加味帰脾湯(カミキヒトウ)は時々不眠時、服用している。

 

・手足のしびれ

薬もらったけど治らない。でも、治らないってわかっているだけで違う。できることをするしかないもんね。

 

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・感想

社会に戻れません。

週4日だからなんとかやれていますが、実際フルタイムなんて、自信ない。

今年45歳になるんだけど、結婚もしてないのでなんかぼーっとしちゃってるんだよね〜。

正社員も安心できる時代ではなくなってしまったから、副業本当に、副業なんとかしなければ。。。

20代はずっとブラックな会社勤めだったので正直就職は怖いです。

 

なんかないかな〜。

 

締め切り勝負の、疲れたら寝れる仕事。。。

 

難しいね〜〜〜〜〜〜〜〜。

真剣に考えます!

 

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ストレスがたまると折紙します。ボランティア的業務です。

 

f:id:kemekoDELUXE:20200307205233j:plain

ではまたお会いしましょう!

 

 

 

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クッシング症候群はほとんどの方が、1年から1年半で回復しています。

私のブログで不安になる方がいないようにしたいです。

そして、私のようにダラダラ回復しない方と共感したいのが目的ですので、全てのクッシング症候群の方に当てはまるものではありません。

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クッシング症候群 術後3年6ヶ月

あけましておめでとうございます。。。。。

もう節分。なかなか書けずにすみません。

 

先月カンピロバクター感染にて4日間やすみ。

さらにそのあと、正月休みが6日間あり、とっぷり寝た。

だいぶ体調が良くなって、去年の辛さはなんだった?と

思うぐらい。回復してからの、ACTH負荷検査してきました。結果は良好!

しかしながら、手足のしびれが気になり、婦人科で更年期検査したが問題なし。

 

とりあえずいつもの。。。。

 

 

🌟体型  154cm 51kg    年齢44歳

⭐︎仕事 週4日 7.5時間勤務 派遣

運動:週4回 22分✖️2 歩行

(お金がなさすぎて、交通費を浮かせる為に歩行時間増えました。)

 

 

身体症状:手足痺れ・だるさ・眠気・浅眠・頻尿。

精神状態:明るい。

血圧:120〜130/70代 脈:70〜90回/分(この病気になってから頻脈気味不整なし)

 

1月

TC:248(高値)

LDL:165(高値)

中性脂肪 119(正常)

 

ACTH負荷

0分 7.1

30分 18.2

60分 20.6

90分 23.1

120分 22.8

 

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・脂質異常について

特茶・LDL用特茶・長生き味噌汁で本当に正常値に近ずいている!!!!すごいです!

 

疲労感について

12月の初めくらいから、エクエルとすっぽん小町を開始しました。あとマルチビタミンは続けています。

すっぽん小町は、目のカスミ状況かなりいい。やめられない。

地を這うような疲労感も大分改善。生理前症候群も大分楽です。壊れそうな精神状態が明るくなりました。

しかし今だに、20時くらいには寝ています。

0時くらいまで起きれる日も出てきたので、嬉しいです。

 

・睡眠

加味帰脾湯(カミキヒトウ)を婦人科で処方されいい感じです。寝る前だけ飲んでます。

寝入りにひどい頻尿に悩ませれてましたが寝てしまえば大丈夫なので、漢方ですぐ寝れて嬉しい。

 

・手足のしびれ

困る、、これは治らない。気にしなければいい程度。

腰の痛みが出たら、ナポリンS(B12)飲むとまあ改善する。

腰椎で分離症もあるので、それが原因ならそれで良いのだが。。。MRI上神経圧迫もない。

発症時が手足が痛くて飛び起きた。座ってないと痛くて仕方なく、横にならずに寝るのが大分続いたわけです。

ここ2年くらいはそこまでではないのだけれど。。。

ほっといて良いなら、もう我慢します、くらいな感じですが。。

また、急に悪くなって”どうして諦めず病院に行かなかったんどろう”と後悔したくないので、最後に神経内科に行ってみます。本当の最後にしたい。。

稼いだ分だけ、流れるお金。。。。。

 

・疎遠な友達が最近遊んでくれる。

最近お友達がLINEくれたり、遊んでくれたり。

体調悪くておっくうな気持ちも今はないです。

 

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というわけで、クッシング症候群は卒業です。

本当に良かった!!!!!

引き続き、ブログ続けていきます。

 

 

 

 

 

 

 

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クッシング症候群はほとんどの方が、1年から1年半で回復しています。

私のブログで不安になる方がいないようにしたいです。

そして、私のようにダラダラ回復しない方と共感したいのが目的ですので、全てのクッシング症候群の方に当てはまるものではありません。

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クッシング症候群 術後3年4ヶ月

こんばんわ。

なんだかもう、風邪ひいてます。

 

最近の状況を報告いたします。

 

クッシング症候群 左副腎切除3年4ヶ月目です。

 

🌟体型  154cm 51kg    年齢44歳

⭐︎仕事 週4日 7.5時間勤務 派遣

運動:週4回 22分歩行

 

身体症状:手足痺れ・だるさ・眠気・浅眠・目の霞。

精神状態:壊れそう。

血圧:120〜130/70代 脈:70〜90回/分(この病気になってから頻脈気味不整なし)

 

11/25

TC:265(高値)

LDL:175(高値)

中性脂肪 123(正常)

コルチゾール:4.8

7/1

ACTH:17

 

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長生き味噌汁で本当に中性脂肪は正常値。驚きの効果でした。

味噌汁以外特に変えていない。。。だから他の脂肪は高値なのであろうか?

コルチゾールは、相変わらずギリギリセーフである。(正常値:4.4〜21.1)

ACTHは、正常であるがこれは7月の値で、イマイチであるがまあこんなもんだと思われる。

身体のだるさがひどい時があるが、血圧が110以上の時はコートリル服用を控えようと思っていたが、どうにも辛いので飲んでいる。最近は、生理前症候群時と生理中に各2錠づつ服用した。以前は結構我慢していたが、今は躊躇なく服用。

仕事中や、20時に疲れて動けないのが本当に辛い。朝が楽なので入浴を朝に回すがそれがやっとの人生です。躊躇せず服用することで、仕事中は動けるようになってきた。

 

人生に疲れました。死にたくはありませんが。。

イライラするというより、もうやだなぁ。と気がつくと考えている感じ。

うまく瞑想もできない。だんだん友達とも疎遠になり孤独です。

病院に行けば、もっと大変そうな人いっぱいいるから、こうやって週4日は働けているだけでも感謝しなくてはいけない。今の自分でできることを淡々とするだけです。

 

まあそういったことで、

ACTHの負荷テストの検査を受けることになりました。

 

現在、血圧も異常ないし、電解質も保たれているのでさほどでない検査結果になるのではないだろうか?

 

もう本当に一回仕事やめてゆっくりしたい。。

ああ、ゆっくりしたい。

生活費ギリギリですね〜。

 

ではまた!

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クッシング症候群はほとんどの方が、1年から1年半で回復しています。

私のブログで不安になる方がいないようにしたいです。

そして、私のようにダラダラ回復しない方と共感したいのが目的ですので、全てのクッシング症候群の方に当てはまるものではありません。

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クッシング症候群 術後3年3ヶ月

お疲れ様です。疲れました。

 

最近の状況を報告いたします。

 

クッシング症候群、左副腎切除から3年3ヶ月です。

 

🌟体型  154cm 51.1kg    年齢44歳

⭐︎仕事 週4日 7.5時間勤務 派遣

 

毎日、毎日結構疲れて20時くらいには寝ちゃうし、一日中眠い。生理前に厳しくなるので、生理前症候群の類かと疑う。

コートリルを1錠服用したがあんまり効かず、もうどうしていいかわからず。。。とりあえず、内分泌のせいじゃないのではと考え、9/24 内科に受診。もちろんなんでもなし。手足のしびれにメチコバール処方。自費でニンニク注射(マルチビタミン)をして頂く。

眠いのはリポトリールという、ムズムズ足症候群の薬のせいではないかと言われ、よほど手足のしびれがひどい時以外は服用を中止。

多少いい感じで、動ける様になったがすっきりせず、夢の中をさまよっている感じからは抜けたものの疲れが取れずもう一度コートリルを1錠服用したら、効いた。。。

ある程度ビタミンが必要なのか?と思いネーチャーメイドのマルチビタミンを服用開始。

毎日1錠づつコートリル服用。(10日間)

やはり副腎が原因では?と考え直し内分泌科を予約したが、11月末まで、予約が取れず急遽10/8コートリルの処方を頂く。

代理の医師に、毎日服用するのではなく治ったらスパッとやめるように指導され、最後にコートリル2錠服用したら、すっきりした。

10/13より寝違いらしき首の激痛に襲われる。10/17なっても治らぬので、整骨院へ。あんまり変わらなかったが、バファリンなどの鎮痛剤を服用して、仕事をこなす。

左肩が熱くなり、ちょっとした咳払いでも首に響く。

10/25生理スタートの翌日、急に痛みが治る。生理前の頭痛の首バージョンだったのだろうか?

10/27 動けなくなる。コートリル3錠服用後、3時間ほど熟睡して、徐々に復活。

やはり、一気にコートリルを飲んだ方が早い。

1錠毎日とかじゃない方がいいみたいです。

 

誰か同じような症状の方いるんだろうか?

 

あと気になる症状は。

・急に世界が真っ白で地面に吸い込まれるような感覚がある。

・言いようのない不安感が急に襲ってくる。

完全に悩みもエピソードもなしの理由なき不安です。

・1ヶ月、長くて2ヶ月眠くて仕事以外寝てる、それが終わると1時間おきに起き頻尿になる。そのうち睡眠負債が溜まって、日中もフラフラする。少し横になってもねれない。しばらく続いてから、仕事以外寝てる病が始まる。この繰り返し。

 

今日は疲れているのに寝れない日。まだそこまでの睡眠負債はない。昨日マイスリー久々に飲んだけど効かなかった。

 

現在の状況

・睡眠、まちまち。4〜8時間。昼寝できればいいが横になっているだけのこともしばしば。

・薬:マルチビタミン。足の痛い時リポトリール半錠。

・運動:犬散歩、帰宅22分歩行。

 

 

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感想

今みたいな、週4日派遣が限界。

『もう術後3年だから』という医師の言葉が忘れられない。

来月受診して怒られたら嫌だと思う。

どうせ採血してもコルチゾールは平均を少し超えた値が出て、また具合が悪くなったら、コートリル飲んでください。と言われるだけな気がする。嫌な顔されそうで怖い。

 

クッシング症候群の患者会って、下垂体疾患の会しか見当たらない。どう考えても、ここに並べられてる疾患の中では軽症。。。到底私の苦しみなど、取るに足らないことなので、重症の人を見て、自分の幸せを噛みしめるような気がしてならない。そうではなくて、苦しみを分け合ったり良い方法を探したり、あるあるトークしたいのだがなかなか良きコミュニティはない。それゆえ、このブログが少しでも、自分と同じようなことになっている人の支えになればいい。

 

どこかの誰かが自分と同じ病気で、同じ症状なら、自分だけじゃないと安心できませんか?

でも、大部分は、術後もっとすっきり治っちゃっていると思うのであんまり関係ない人もいると思う。

不眠で精神科や心療内科に回された人もいると思う。

でもね、諦めきれない。

なんかもう一歩改善策ないかなって探してます。

 

 

 

そんな中で、現実的にもなります。

今の状況で、私という人間の回復力の限界なら、今後の人生を考え直さなければならない。

 

なんか在宅でできる仕事ないかな〜がもっぱら私の悩みです。占い師とか、youtuberぐらいしか思い当たらない。

 

思考が貧弱。。

 

とにかく明日どうなるという訳でもないので、術後5年以内で仕事問題を決着させたい。

 

ではまた!