kemeko クッシング症候群の記録

クッシング症候群の記録

クッシング症候群 術後1年5ヶ月目

あけましておめでとうございます。

 

クッシング症候群 術後1年5ケ月目です。

昨年の11/30からコートリル中止して1ヶ月、今のところ何もありません。

 

仕事:術前より疲れています。集中力が低下しているので常にミスに注意が必要です。周りはわかんないでしょうが、イライラすることが増えました。

八つ当たりや、本当に正しいがわからない感情が心を支配するので、職場の人と距離を置くようにしています。今は人間関係は良好と感じています。

 

胃:コートリル服用中はかなり太田胃酸のお世話になることがありました。

タケプロンも飲まず大丈夫だと言えます。

 

手足のしびれ:術後この症状が出る人がいると医師にお聞きしていたのでコートリルが終了すれば治ると思っていましたが、ひどくなりました。

具体的にどうなるかというと、夜間手足の痛みが強くて目が覚めます。マッサージによって改善します。日中はほとんど症状はありません。常に長靴を履いているような暑い感じのみです。インターネットで調べたら、ムズムズ脚症候群の症状に似ています。最初は薬物治療ではなく、アルコール、カフェイン、タバコの禁止から始まるそうです。アルコール、カフェインはやめる自信がありますがタバコをやめる勇気が持てず、診療内科の受診ができません。

イライラがありクッシング症候群診断前に再喫煙してしまいました。

 

 

睡眠:かなりマイスリーを飲む機会が減りました。

だいたい手足の痛みで起きてしまいます。

 

12/28検査データ

コルチゾール 18.2 (11/30よりコートリル中止)

ACTH   25.1 (前月分)

 

感想

悲観的な妄想が続きます。

最近は占いばかりやってしまいます。

家族は父だけなので、父が生きているうちは頑張らなくちゃいけない。

それだけです。大好きな歌は、練習中、疲れてしまって思うように練習がすすみません。余計な妄想が頭を支配していることが多いため、1年があっと言う間に過ぎて行きました。

私はこの先どうやって生きていけばいいのでしょう?

自分を大切にしてくれる人たちにどう恩返ししていけばいいでしょう?

私のしている職種はブラック企業が多く、人はいないし、常識が通じないこともしばしばです。休みも取れず、名ばかりの有給は買い上げもなく消えていきます。

20歳から30歳は仕事していたら終わりました、同じことを繰り返したくないという気持ちで派遣社員になりましたが、生活が辛いです。

男選びは劇的に下手で、だいたいお金を浪費して終わります。これはもう30歳までがひどかったので、やめにしました。おかげで平穏ではありますが。

東京でネットカフェ生活をしている人に比べれば裕福ではありますが、心の貧困が否めません。夢はどうやって持てばいいのでしょう?

夢ってなんでしょう?

なんもしないで寝ていたいですが、そういう生活も2ヶ月してみたことがあって、実際何にも生まないのでだったら働いてる方がいいって感じでした。

高校生の時学校をやめて9ヶ月家にいたんですが、人間が腐るのって簡単だなと思いました。でもさすがに9ヶ月休んだ後の巻き返しは自分の人生の中でもすごかった。若さもあるけど。。ただでニートできるなら、1年くらい別の勉強をして巻き返したい所ですが、そういうことが許されない日本です。

 

どこぞのお寺でおみくじを引いたらそういえば、、感謝が足りないと書いてあった。そうだよね、不満ばかりですね。

クッシング症候群の術前は人生そんなもので、日々なんの文句もなく感謝できていたので、多分十分と言われている、コルチゾールですが、左の副腎をとった後遺症は出ているのだろうか? 若干の性格の変化を感じてやまない。

術前は”今が一番幸せ”という言葉をよく使っていた。

 

なんか書きながら思ったけど、人生はシンプルだ。

 

多分本当に術前が一番幸せだった。

30歳から40歳まで幸せだったし楽しかった。

 

40歳から体は動かなくなったが、面白かったぐらいにしていけたらいい。

あれ以上の幸せはないのだから、もしそれ以上があったらそれはラッキーだね。

 

Blogっていいね。思考整理してしまった。ごめんなさい。。

同じ病気の方これを見ていると思います。

あまり気分が上がらない方も多いと思うけどいい人生歩みましょう!

いい新年を迎えられそうです。ではまた!

 

 

 

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クッシング症候群術後1年4ヶ月目

クッシング症候群にて、左副腎切除1年4ヶ月目です。

 

現在、コートリル朝5mgです。

大分無理がきくようになってきました。

 

仕事量も先月と変わらず。

 

術後一年半も、時間があったのに自分の将来を決められません。

ちゃんと、仕事しなくては、いけないのだけれど、この病気がわかるまで無理をしていた訳で、あの、疲れてどうしようもない感覚が蘇ると、怖くなってしまう。

 

自信がつくまで、このまま働いていても良いが、、胸の中は、もうお仕事したくない気持ちでいっぱいです。

そんなそぶりは、見せないようにしてるし、仕事中は、そういう事考えないので、大丈夫は、大丈夫だけど、何にも自分の事できてないのに、時ばかり過ぎると、死にたい気持ちになる。

仕事終わって、部屋着に着替え夕飯食べたら風呂に入らず寝て、それだけで朝が来る。流石に2日に一度お風呂に入りたいが、疲れて入れない日が3日続くと、嫌になる。

だから、普通の会社の5日勤が嫌だ。

 

後、歩いている時は、気にならないがベッドで横になると膝から下がチリチリと痺れる。痛くてなかなか眠りにつけない事があります。

 

朝、少し鬱っぽくなります。

無意味に不安な感じです。

これは、コートリルを飲んだあと、いつも通り動きはじめればなおります。

動きたくない時は、少し宗教的ですが、瞑想しながら動きます。

ヴィパッサナー瞑想します。

顔を洗うときなど、お湯を出す。石鹸を泡立てる。とかね、他の事を考えず今している事に集中する。だるい、痛いを考えないようにする。それをしてるうちに、楽になります。

ちなみに私は無宗教です。

 

もう、術前にあった夢や希望が薄れているので、どうやって生きて行ったらいいか?わからなくなってます。なので、

休日に、西洋占星術の勉強をしています。私の人生を使い切るためのヒントです。

自分が病気になった理由とか、わかると何がいけなかったなぁ。とか、思います。これからの人生、どこに向かっていいか?わからなかったけど、何となく理解できてきて、占星術の勉強で気をまぎらわせます。でも、答えが書いてある訳じゃないから結局考えねば。。。

毎日が100パーセントでなければならなかった私だけどね、20パーセントの日も有りなんだと思いました。

 

身体が治ったら、セーブしなきゃね。

 

それでは、またね(╹◡╹)

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

クッシング症候群 術後 1年3ヶ月とちょいです。

クッシング症候群 左副腎切除後1年3ヶ月ちょい。

 

仕事:疲れます。週4日7.5時間です。一年これで働きましたので税金が上がりました。借金終わらない。。。でもゆっくり返してるから大丈夫。。

ほぼほぼ仕事終わり19時10分帰宅の19時50分に寝る。

なんかもう、親より先に死なないように頑張る感じです。

 

胃:タケプロン飲んでます。改善したから来週で終わると思います。

 

痛み:痺れのみ、先月よりいいが、朝の歯磨き終わる頃にはての感覚なし。

日中は痺れなし。

 

睡眠:ほぼほぼ飲まずに寝ています。波がある感じで、逆に1時間ごとに起きてしまう日もある。

 

検査データ

ACTH(先月分)12.5

コルチゾール 18,2

Tc 247

LDL cho 159

 

内服 0.5mg (0.5錠)

 

感想

このまま、老年期に入ったら仕事もなく親と共倒れです。

そんな悲しい妄想をしつつ。。なんだかんだ、化粧もできるようになったし。

大好きな歌も歌っている。

お金いっぺんに返さないのもあんまり無理しないで楽しく生きるため。

 

なんか痺れもいい加減慣れたので。

 

多分こんなもんかな。。くらいな気持ちです。

 

ではまた年末頃書きます。

 

 

 

 

 

 

痺れる

クッシング症候群 左副腎切除後 1年3カ月目

 

コートリル5mg 半錠の事ですが。手足痺れだんだん強くなってます。

3日に一度頓服飲んでます、だって疲れ、眠気が辛いです。

ベットから動けません。

 

本気で今の仕事、減らしたい。

 

選挙で色々言ってるけど、どの政策も私が救われない気がする。

 

だってさ、検査データはまずまずだからね。。。

大丈夫って言われてる人を救う法律無いね。

 

なんかこう、在宅ワーク無いかと探してしまう。

 

働き盛りの病人を在宅で仕事出来ないかと思う。

 

聞いたら、IT関係在宅とかあるみたい、起きたい時間で起きて期日まで業務。

スキルないので出来ないと思うけどね。

占い師にでもなろうか。。。と本気で考えているよ。

 

このまま勤めてたら、ガンになって治療費も払えず、財産飛んで死にそうな気がするよ。

 

そんな暗い事ばかり考えてしまうね。

 

 

いけない。いけない。

 

でも、生きてます。まだ、わたしに出来る事がある。

まだ、やりたい事ある。

 

早く良くなれクッシング症候群。。

 

 

 

 

 

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クッシング症候群 術後1年2ヶ月目

クッシング症候群 術後1年2ヶ月目です。

 

仕事:気がつけば疲れたと囁いてしまう。

週4日 7.5時間ですが体力的に難しいと考えています。

コートリルは現在7.5mg(0.75錠)

術後これだけの時間が経っているのに体調は思うように回復せず

先月同様転職の悩みは継続していますがなかなか答えはでてきません。

とりあえず、コートリル服用している間は今の職場で踏ん張ろうと思います。

 

 

胃:逆流性食道炎タケプロン内服にて改善。

 

痛み:両手足の痺れ復活です。30分電車の手すりに掴まると感覚がなくなります。生理時に増強。生理の終わりになくなります。

コートリル減量のためか?また強く症状がでます。

医師に言わせれば、あまり関係ないというのですけど、他に関連がつくことが思いつかない現状です。

 

睡眠:時々マイスリー5mg服用でねれています。

寝ても疲れが取れません。

 

検査データ

ACTH 12.1 (先月分)

コルチゾール 15.1

T-cho 229

LDL-cho 149

 

内服 0.5 錠(5mg)

 

感想

気持ちは落ち着きました。

採血の結果はまずまずだったのですがだるさが続くため

コートリルを0.5錠を0.75錠に追加し2日間服用

さらにコートリル0.25錠を0.75錠に追加して2日服用

したところ、また以前のように淡々と活動できました。

以前のようにベットから起きれないほどのだるさではなかったため、すぐには頓服を服用せず、耐えてみました。

 

回復までは、まだまだ時間がかかりそうです。

 

では、また来月!

 

 

 

 

 

クッシング症候群 術後1年 1ヶ月目

クッシング症候群にて左副腎切除術後1年1ヶ月目です。

 

仕事 :疲れています。病欠者が出たため、臨時で新しい人が入ったり抜けたりして非常に有意義かつ至福も時もありましたが非常に疲れてしまいました。職場も混乱して強い言葉が飛び交っていたので、今までそんなこと気にもしないで仕事をしていたのですが、なんだか人間関係にも疲れてしまいました。

みんなとても優しくしてくれたのですが、それはそれ。強い言葉が心に響くのです。

転職を視野に入れて今後を考えようと思います。

 

1ヶ月18日、7.5時間で1年弱仕事をしていましたがそれ以外はほぼ寝てる生活でした。

1年過ぎれば状況は良くなると思っていたが、良くなるのは血液データばかりでした。

それでもいいのかもしれないけど、このまま、定年まで働いて終わるのは嫌だと思いました。

 

食欲:眠気ざましのコーヒーが原因でしょうか。逆流性食道炎再発。

もちろん食欲ありません。少しでも胃腸の調子を整えるためヨーグルト三昧です。

 

胃:逆流性食道炎のためムカつき胸焼けあります。

 

痛み:両足痺れ、生理時の痺れの増強変わりなし。

 

傷:ケロイド化して、たまにかゆいです。

 

睡眠:体調不良のおかげか?良く寝れます。寝たまま起きません。

10時間寝ても眠くてパフォーマンス上がりません。

時々、マイスリー5mg使用してます。

 

検査データ

ACTH 20.5(先月データ)

コレステロール系は若干高めだが先月より低下している。

 

内服:コートリル0.75

 

 

感想

気持ちが満ちてきません。

なんていうか。

いつも何かのせいで出来ない。

仕事が忙しいので、疲れて出来ない。

先週、逆流性食道炎みたいになっていたから出来ない。

 

できない理由を探していると言うよりか。

この先どうやって生きていくか?決めなくてはいけないのに、本当にそれが自分にできるだろうか?

そう悩んでしまう。果たしてこの体で体力がもつだろうか?

 

現在の体調で良い時期はフィットネスに通ていたけれど、体調が崩れたら出勤すら危ぶまれるほど。

睡眠がコントロールできない状況が2ヶ月続き仕事以外の事はほとんどできなくなってしまった。

たかだか週4日の仕事だ。

体調なんとか整えて仕事には行くけれど他に、何もできないと言うだけで、かなりのストレスを感じている。

自分がどれくらいの時間仕事ができるのか?自分ではあまり読めないのである。

 

休んでいたいが独身の私にとって仕事は命綱であり。

現在親元にいるとは言え私を養うほどの力は私の家族にはないのである。

住む家はあるが簡単な光熱費食費を払い、さらに厚生年金や保険料。住民税を払わなければならない。

決して貯蓄でやっていけるような額ではないのである。

このままでは老後生活保護で暮らさなければならない。

もうすぐ42歳、なんとかこの体で定期収入を得なければならないが。

 

今後自分のやりたいことをして、体力が持ちませんでしたごめんなさいとお仕事を辞めなきゃいけないような状況になるのが非常に怖いので、今後の仕事選びは慎重にしなければならない。

しかし何を選択していいのか?

 

そんなことを考えながらもう1ヵ月ぐらい暮らした。

 

そんなに怖がらず、出来ませんでしたごめんなさいでもいいのかな?

 

あー疲れる。。。

 

 

イラストだけでも、元気出す🎀

 

 

ではまた来月!

 

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とうとう泣き始めた。

クッシング症候群、左副腎摘出術後1年ともう少しで1カ月。

 

これが手術と関係あるかないか。。

不安と無気力が私を襲います。

 

何にもしたくない。

 

どうやって生きていいかもわからない。

 

吐き気はあるが、嘔吐なし。

 

大好きだったことが何にも出来ない。

 

ただ涙がこぼれるのです。

 

そもそも、クッシング症候群だった時は、コルチゾールが沢山出ていて、どんな状況でも悲しくならなかったかもしれない。

仕事でも、パワハラも不条理もお給料と思い耐えてきた。

新しいお仕事で、自分に向けられた言葉でないにしろ。

毎日、悲しい言葉を聞いていたら、心が重くて何度も同じ言葉が脳裏を走る。

別にそんなにストレスじゃないと思ってたんだけど。

 

先月あたりから、休みの日は寝たきりだ。

手足が痺れるのもそうだが。

誰とも話したくない。

 

自分の本当の気持ちを話せる人がいない。

 

非常に悲しいことだがその分、他人の心を知らなくて済む。

昔ほど強くないのだ。

いろんなことを考えないように、携帯のパズルゲームに走るが。

溜め込んだだけの気がする。

 

辛いです。辛いです。

 

このまま1人でいたら少し楽になれるかな?

 

そもそも、多大なストレスに耐えるために私の副腎は大きく腫れたのかと思う。

病気の原因って科学的に判明してないけど。

それなりの心あたりがある。

 

子供の時から我慢が多い。

クッシング症候群がわかる前、不眠で心療内科にかかっていた時カウンセリングを受けていた。

母との関係においてモラルハラスメントを指摘されていた。

中学は登校拒否、高校は中退して専門学校に進学する。

専門学校卒業後、働きながら高校に行く。

女の世界なのでいじめも多かった。

 

それも給料だからね。

 

そんな生活歴どうでもいいんだけどね。

 

我慢する癖が一番良くない。

 

だからね、心ゆくまで、転職しようと思う👍🏻👍🏻👍🏻

保険証が面倒ですが。仕事覚えるのも面倒だけどね。

 

ここに書いたらなんかやる気出てきた。

 

おし、、明日頑張る

 

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