生理中
今回の生理は酷いです。
子供のとき、母が腕を引っ張り抜けてしまった左肩が燃える様に痛く、市販のバファリンを飲んでなんとかやり過ごしました。。腰も痛い。。。
眠いのに眠れず、日中の集中力はなく、周りに対して気遣いがなかなかできない。
仕事だけはこなしても、周りと歩幅を合わせられる余裕がありません。。
マイスリー5mgを3錠内服しましたが、寝れません。
少し歩けば、運動すれば寝れるかと思うのですが、膝下が痺れて痛くて長くたってられません。
大好きな歌の練習も、生理4日目くらいまでは喉が浮腫んで出来ないので、5日目に一応スタジオに入ったけれど立っていられないのです。
どっかで無理したんだと思う。
どうしても、夜書き物を終わらせたかったのと、お金が欲しくて働いた単発バイト。
無理出来ない。。。まだ、人並みには行けない。
でも、生理中じゃなければ、 もう少し働けたのか？
なんて、思ってます。
普通の人はどれくらい働いて、どれくらい寝るのでしょう？
長い事、左の副腎腫瘍があったから長時間働けたのかな？
今が普通なのかな？
ああ、眠れない。。明日が心配。
と、考えてばかりだと良くないので、ゲームしてます。
なんか深海の石を育ててます。
さあ今度こそ寝る！
クッシング症候群術後 11ヶ月目
クッシング症候群にて左副腎切除 11ヶ月目です。
仕事：今月も18日出勤。週5日の週もあります。
バリバリやっていた若い頃より、できる仕事を選んでいるので
7.5時間働いてもなんとか大丈夫。
夕方意識が遠のくほどの眠気におそわれることがありましたが、
コーヒーの飲める職場なので、なんとかばれずにやっています。
今年42歳、目が見えずらいのは老眼のせいだと思ってましたが、
細かい作業以外は老眼をかけずにできるようになりました。
クッシングと関係あるかしら？でも嬉しいです。
職場での人間関係は今の所悪くはありません。
メンタルに響く方は、人間関係が難しいところかもしれません。
職場以外の人間関係はほぼ絶っています。もともと友人がいる
タイプではなかったので、そこで安心しています。
ストレス対策です。
食事：引き続き食欲はありません。
家族と食事をとる以外は、食べなかったりすることがあっても
気づきません、職場の人がチョコレートなどをくれるので、
お返しにおせんべいなどを買っていると食欲ないのに太れます。
朝食はpasco の超熟パンにバターとジャムを塗って一枚
必ず食べるようにしています。(少しでも自律神経が整うよう）
胃 ：度々ムカムカして太田胃散を内服。完全に眠気ざましのコーヒー
のせいです。
痛み：側腹筋に特化した筋トレも大丈夫。
不眠が続くとひざ下の重だるさと痺れ。両手の手根管症候群の復活。
傷 ：ケロイド治らず、かゆい。。。へそ上までのパンツとロコイド軟膏で
治療中。
睡眠：寝れている時は使いません。が、徐々に疲労を感じる。
薬使わずに寝ると、夜、2,3回、目がさめる。
これを数日繰り返すと日中も眠くなる。
5回くらい起きるようになるともうまずいので翌日から睡眠薬
それでも、夢を見て起きたりすることがあるので、やはり休日は
前日夜から休日の夕方まで飛び飛びで睡眠しないと体力が戻らない。
それでも、先月はフィットネスにて週2回、筋トレを中心とした
運動をしている。有酸素運動は避け脈拍は120から130にしている。
病気前からやや速めになりやすい脈を気にしている。
睡眠がうまくいかずに大変だが、先月より少しずつ
良くなっている。本当に少しづつです。
検査データ
TC 252
LDL-Cho 168
ACTH 3.8
※ACTHは5月のデータです(朝10mg 夕5mg)
コレステロール値が高いのは、きっと前日に肉を食べたからかな？
体重：52.9kgから、52.1kg
コートリルの減量と運動の成果か？
あまり体重は変わらないが痩せたと言われるようになった。
よく運動選手がステロイドの使用で筋肉量を増やすと聞いたので
もしかしたら増えるんじゃないかとおもってやってます。
筋肉量を測れたらよかったのに残念。。。
内服：コートリル
5/6より引き続き 朝10mg 夕2.5mgです。
※無理をせず時間をかけて減量しましょうとのこと。
減量前に痺れがあったけど、あまり感じてないものが出てきたり、以前のように減量と共に手根管症候群が出たりするので納得しました。
血圧 脈
血圧110-120/70-80代 脈70-80代変わらずです。
就寝時の動悸がやや復活。。
コートリルを減らしてないのでこのまま症状の経過を探ります。
感想
さほど気分は落ち込みません。
落ち込むようなことから距離を置いていることもあります。
躁鬱みたいな不安定感はあまり感じなくなりました。
筋肉を増やして元気になろう計画もまずまず。
これがフィットネスの効果と言い切れないけど、確かに1時間半でリフレッシュできてます。疲れて行きたくない日もあるけど仕事帰り夕方のバラエティ番組を見ながらウォーキングするとあっと言う間です。毎月8000円くらいです。
辛いと思うほどの負荷はかけておらず、リフレッシュ目標くらいでやっているので気持ち良いです。
カイロプラクティックは6回ほど毎週通いました、確かに毎週行けば体の調子はいいが、お金が持ちません。その後月1回にしましたがすぐ体が歪みます。
お金で買える健康。。。。。貧乏にはちょいと無理。。
歌をもともと歌うのが好きで元気は時は週10時間を目標に練習に入っていました。
週4時間ほどですが練習に入ることができています。
トレーニングメニューも考えてやっているので楽しい。
こういう楽しみを復活させるのも体の回復に役立つのではないかと思います。
家族は父しかいませんし、結婚もしていませんからある意味気楽ですが。
なんとか病気を克服して生きていかなければなりません。
未婚女性が増えているなか心細い女性も多いと思います。
私は会社勤めではなく、派遣社員ですので将来も不安です。
ええ、もちろん家計は火の車です。入院中とそのあと働けない期間ににこさえた借金は40万。税金16万。
これもあと残り20万で終わりです。でも次の税金くるしね。
それでもお金が用意できず1ヶ月手術を伸ばしていました。
調子に乗って色々お金かけていますが、なんかもう借金あっても笑って生きる。
計画をきちんとすればなんとかなる。。
今年は、返済で貯蓄はできませんが、来年からできるようにしたいです。
こう、苦労が重なる時は連鎖的にお金が出て、トドメの入院でした。
生き方を変えなくてはいけないね。
いろんなことを始めたのも、少し自信がついたからです。でも。。
術後1年から1年半でコートリルは止められるとおもっていたけど無理そうです。
さて今月も頑張ります！
追伸
紫陽花咲き始めました。梅雨が明けたら夏ですね！頑張ろう！
クッシング症候群術後 10ヶ月目
クッシング症候群にて左副腎切除後10ヶ月目です。
仕事：先月仕事を14日にしたのでかなり元気になりました。
今月は、18日出勤予定。変わらず7.5時間です。
やはりかわらず３日勤務はややつらいです。
夕方に全てを放棄したくなりますが笑顔でのりきれます。
食事：食欲があまりわきません。
食べなくてもいい気持ちでしたが、周囲の人の愛で食べることができてます。
胃：たびたびムカムカして太田胃散を内服。5月頭から吐き気が時折あります。
痛み：腹筋を鍛えたら、やや傷が痛みましたが問題なし。
膝下の痺れ微妙にあり。
傷：ケロイド化していた傷が痒くて痒くて、家にあったヒルドイドソフト、ロコイド軟膏のMixを塗り今月の受診でロコイド軟膏を処方してもらいました。
睡眠：仕事は6時起床で家を出ます。仕事日は9時には就寝。睡眠薬マイスリー5mg は週１．２回でしたが。
でしたが、4/８よりコートリル朝10mg 夕５mgに減量4/16までは睡眠薬を使わず4/17から毎日マイスリー5mgを服用。
徐々に睡眠状態が悪化、4/25から生理がが始まりいつも生理中は睡眠薬を飲まずにいれるのにやめることができなかった。
日中もしゃべりだしたら長く話してしまうなどやや興奮している感じで5月からは、フィットネスクラブで仕事後ウォーキング 5.5km/h 30分 筋トレ1時間程度行うがそれでも夜に3回起きてしまうという。。地獄の1週間でした。
疲れてるのに寝れない。そして休日、寝たり、起きたり疲れているのに寝れないので飛び飛び睡眠し大体1日それをすると次の日普通になれる感じでした。
検査データ
TC 236
LDL-cho 148
ACTH 2.5 (前月分)
コートリル減量したのでデータ改善。
ACTHは増量していた時のデータです。(朝15mg 夕5mg)
体重：54kg から52.9kgあまり変わらない。。
コートリル減量したのにね。
内服：コートリル
4/８から 朝10mg 夕5mg
5/6から 朝10mg 夕2.5mg
血圧 脈
血圧110-120/70-80代、脈70-90代
就寝時動悸はなくなりましたが、胸が重いです。
医師に相談し循環器にかかるか？と問われましたがもう少し様子を見ることにしました。
感想
気分の落ち込みがあります。一見明るく話しているし、話も長いけどそのあと自分の話したことが気になります。
特に問題はない内容ですが、心がもやもやして落ち着かないのです。
睡眠薬を飲むと不安を軽減されるので、寝れないなりにもラクになる。
躁鬱っぽい、、、それを疑われたクッシング発見されない時代に戻ったような気分でした。
その時も心を落ち着かせるため10kmくらい走ったりしていた。
今回フィットネスにしたのは、筋肉を効率的に増やせば幸せホルモンが出て、鬱になりにくいのではないか？
と思ったからです。コレステロールも減り体重も減る！と思いきやそんなに変わりませんでした。
まだ始めたばかりなので来月が楽しみ。
実はカイロプラクティクにも行きました。この浪費。。。危ない。。
腰の疲れ、時々来る頭痛は改善、姿勢も良くなりましたが、なんだろう。。基本的なだるさは取れてないかな。
病気に合わせたタイミングでさらに悪化した目は、老眼が進んだと医師からは言われてあまり病気とは関係ないようです。
ではまた来月。
術後9ヶ月目の報告
春が近づいて来ました。4月1日です。
術後9ヶ月目です。
仕事：体調不良にて今月は7.5時間勤務を14日です。
2日目までは元気ですが、3日連続勤務辛いです。
食事：先月から手のしびれはありませんのでお箸は普通に持つことができます。
何を食べても美味しいです。
胃：3月2日の吐き気以来、ちょっとムカつくくらいで太田胃散で問題なし。
痛み：3月2日にコートリルを頓服で服用してからコートリル増量して全くどこも痛くないです。
傷の痛み：全くなし。
睡眠：仕事は6時起床で家を出ます。仕事日は9時には就寝。
3月2日のコートリル増量から、ほぼほぼ寝れています。
週に2,3回のマイスリー5mg服用。
週に4日働き、休日3日のうち2日は夕方まで寝てます。何にもしたくない。
夕方まで寝ていたにもかかわらず、夜も寝ます。
すると次の日元気に動けます。
夜は2.3回起きますが、前に比べたらずっと楽。
検査データ
TC 251
LDL-cho 164
ACTH 9.7(前月分）
やはり、コートリル増量したので コレステロール増えました。
術後に戻ってますねぇ。まずいなぁ。
体重：先月52kg から今月54kgです。コートリル増量のためでしょうかね。
内服：朝15mg 夕5mg (1錠＝10mg)
4/2からは 朝12.5mg 夕5mg となります。
医師からは、朝10mgでいいと言われましたが自信がないので12.5mgにしました。
血圧、脈
増量前は血圧110~120/80代、脈80~90代。
増量後は血圧120~130/80代、脈80~90代。就寝時動悸を感じます。
感想
3/2に、吐き気あり頓服で20mg服用した後、睡眠と両手の痛みが改善しました。
それを医師に言いましたが、yesもなくnoもない感じです。
内服後吐き気はすぐに、全身のだるさは数日かけて回復しました。
それでも仕事に通っていると、だんだん体がこれも数日かけて重くなるので元の量に戻して内服しました。こんな体で、週5日の勤務はこなせないと思い副業について考えている間に、１ヶ月終わりました。今後の人生どうしようと思い悩むこともありますが、
いろんな仕事調べてたのしかったです。
コートリルは多いままだとなかなか残存の副腎が回復しないと医師から指導があったので、今月は少し元の生活に戻してどんなものか？
太った体が、悔しいのでウエストぴったりのスカートを買ってみました。
今月ダイエットします。でも、コートリル減ればそこそこ痩せます。
また来月検査データとともにご報告しますね。
春らしい感じで。
術後8ヶ月目の報告
2016年7月 左副腎摘出
それから、8ヶ月目です。
仕事：術後３ヶ月で仕事復帰 週３か４日〜スタート 7.5時間勤務
現在月18日勤務。少しきついと感じています。
食事：術後5ヶ月目で手のしびれが出現。朝お箸を最後まで持つのが大変だが昼には改善する。食欲は下がらず。
あまり食べたくなくても、食べ始めれば食べれます。
ただ、匂いに敏感で以前美味しいと感じていたものが美味しくない。
例えば、立ち食いそばが生臭く感じます。これは正常になったか？わからない。
胃：気持ちが悪くなることが増えました。副腎不全兆候の可能性もあるのですがひとまず太田胃酸飲んで、治らなければコートリルにしています。
痛み：術後5ヶ月目〜手のしびれが出現、そもそも手術前すねの外側がしょっちゅう痛くて湿布を貼ったりストレッチをしたりしていたのですが、手術1ヶ月後には症状が消えていました。なんか関係あるのか？わかりませんが。
その後手のしびれが出現、夜眠れないほどの痛みで整形を受診。手根管症候群を診断され、リリカカプセルが処方されます。内分泌医師に相談するよう整形で言われ相談すると、手のしびれをコートリル減量中に訴えることはある、痛ければロキソニン処方と言われリリカ内服中なのでこれは断り様子を見ていましたが、３月に起きた副腎不全兆候時コートリル増量した結果、手の痛み大分いいのでリリカも中止しています。
(リリカは、突然中止できない薬です。医師の指示に従い中止してください。)
傷の痛み：術後５ヶ月。全く痛くなかった傷が痛みました。そのあと体調を崩します。
誰かのブログでも、体調を崩す前に傷が痛んだという人がいました。関係あるのか？
このときから、急に差し込む痛みが時々あり、痛むときは疲れていると思うようにしています。
睡眠：術後5ヶ月目からぐずれ始めました。
時々しか使わなかった睡眠薬マイスリー錠が毎日に、生理中は眠くて使わなかったのですが今は使います。夜中ひどい時で5回は起きてしまいます。22時に寝て6時に起きると夜間5回起きるとほとんど寝れていない感じですので、20時にベットに入り、6時に起きると眠いながらもなんとか仕事中居眠りなく過ごせます。休みに日も眠気がさしたらできるだけベットに入り疲れを取るようにしてます。そんなことしてるとアッと言う間に8ヶ月です。内分泌では、マイスリーはこれ以上出せないようです。
寝ないと副腎不全兆候が来るので困ります。
起きるたびバナナとかヨーグルト食べてます。マイスリー追加できないので。。
副腎不全兆候：私が体験したことでコートリル服用で改善した事項です。
・吐き気：すぐ分かります。胸がムカムカしておえおえーとなります。コートリルですぐ改善します。(術後8ヶ月で2回ありました)
・全身倦怠感：トイレに行きたくても起き上がるのが億劫。面倒でしょうがない気分。
残存副腎を鍛えようと思い最初のうちは我慢してましたが、上記に至るのでやめました。(術後8ヶ月で4回くらいありました）
症状自体はコートリルですぐ治るのですが、すっきり治るわけではなくなんとなく体が重くやる気のない状態が数週間続きます。
検査データ
・術後TC(総コレステロール）275 。LDL-C 171。かなり高い数値ですが、術後7ヶ月でTC216/LDL-C136と改善しました。朝ごはん食べない人でしたが、NHK試してガッテンで朝食を食べるとよくなるなんて言ってたので試したのが効いたか？体が回復したのか？といったところです。
・ACTH 術後５ヶ月で正常値でました。これは日差があるので大事な時に出てるか不明。ここまでずっと1しかなかったです。
・電解質 クロールがやや高めに出ています。
体重：退院時54kg 現在52kgあんまり痩せない。クッシング前は47kg 51kgくらいでした。
感想
こんな生活にもだんだん慣れるものです。独身女子で兄弟なしなので、このまま年をとることに不安を感じています。でも、不安に感じたところで未来が変わるわけでなし。
近年、脳出血や癌で年の変わらぬ知人を亡くしたところです。病気でしたが、普通に接していました。人にいらない気遣いをさせないよう、自分の体力はちゃんと見定めて大丈夫なところで社会生活を送っていました。私も同じようにしていますが、先に天国へ旅立たれた方々の強さに改めて感心しています。
クッシング症候群の予後は良好。術後の回復までは1年2年。
信じてのんびり暮らしています。
術後1日目 入院4日目
無事にガスがでましたので五分粥から開始です。
傷は、硬膜外麻酔が背骨から入っていて渡されたボタンをプッシュすると少し多めにクスリが出るので、痛みが和らぎます。出過ぎることは無いようで、ガッツんガッツん押していいよ。と看護師さんに言われガツガツ押しました。
午前中の間に、点滴を持って10mくらい歩行、問題無しで尿の管は外れました。
お腹周りは、痺れたような感じだけど触っているのはわかります。
尿の管を外すときは、チックンぐらいの痛みが走って、点滴さす方が痛かったです。(^_^)
あとは、水分補給の点滴をしました。
11時ぐらいにはもといた病室に戻りました。
その日の午後硬膜外麻酔の管は外したけど、痛くてナースコール。
痛み止めの点滴を打ってもらいました。
電動ベッドでしたので、頭を高くしてお膝を曲げた形で寝たら楽でした。
この日の夜は、積年のトラウマもあり睡眠薬のマイスリーを頂いて就寝。
朝までぐっすりでした。
初めての副腎不全前兆
それは術後13日目でした。
退院してからコルチゾールは1日25mg。
久しぶりに、仕事のため自宅でPCでの作業を14時くらいから開始して。
20時前に眠くなり翌日朝まで寝てもまだ眠く何もやる気がおきず眠くて仕方がない。
再度寝て、お昼。。。全然起きれない。。。
おかしいと思いネットで検索。
全身の倦怠感(けんたいかん)、食欲不振、易(い)疲労感（疲れやすい）、脱力感などが前兆として認められます。
ということでしたので怪しいと思い。コルチゾールの頓服をいただきました。
もともと朝20mg 夕5mgの1日 25mgでした。
追加で1日分飲みました。飲み方前兆に気付いた昼に追加20mg、夕追加5mgです。
飲んで30分で起き上がり、通常の生活に戻れました。
コルチゾールが残りの副腎から出るまでまだまだ時間がかかりそう。
しょうがないのでオキシトシン多めに出してみる訓練とかしてみます。
できるかな？
