kemeko クッシング症候群の記録

クッシング症候群の記録

術後8ヶ月目の報告

2016年7月 左副腎摘出

それから、8ヶ月目です。

 

仕事:術後3ヶ月で仕事復帰 週3か4日〜スタート 7.5時間勤務

現在月18日勤務。少しきついと感じています。

 

食事:術後5ヶ月目で手のしびれが出現。朝お箸を最後まで持つのが大変だが昼には改善する。食欲は下がらず。

あまり食べたくなくても、食べ始めれば食べれます。

ただ、匂いに敏感で以前美味しいと感じていたものが美味しくない。

例えば、立ち食いそばが生臭く感じます。これは正常になったか?わからない。

 

胃:気持ちが悪くなることが増えました。副腎不全兆候の可能性もあるのですがひとまず太田胃酸飲んで、治らなければコートリルにしています。

 

痛み:術後5ヶ月目〜手のしびれが出現、そもそも手術前すねの外側がしょっちゅう痛くて湿布を貼ったりストレッチをしたりしていたのですが、手術1ヶ月後には症状が消えていました。なんか関係あるのか?わかりませんが。

その後手のしびれが出現、夜眠れないほどの痛みで整形を受診。手根管症候群を診断され、リリカカプセルが処方されます。内分泌医師に相談するよう整形で言われ相談すると、手のしびれをコートリル減量中に訴えることはある、痛ければロキソニン処方と言われリリカ内服中なのでこれは断り様子を見ていましたが、3月に起きた副腎不全兆候時コートリル増量した結果、手の痛み大分いいのでリリカも中止しています。

(リリカは、突然中止できない薬です。医師の指示に従い中止してください。)

 

傷の痛み:術後5ヶ月。全く痛くなかった傷が痛みました。そのあと体調を崩します。

誰かのブログでも、体調を崩す前に傷が痛んだという人がいました。関係あるのか?

このときから、急に差し込む痛みが時々あり、痛むときは疲れていると思うようにしています。

 

睡眠:術後5ヶ月目からぐずれ始めました。

時々しか使わなかった睡眠薬マイスリー錠が毎日に、生理中は眠くて使わなかったのですが今は使います。夜中ひどい時で5回は起きてしまいます。22時に寝て6時に起きると夜間5回起きるとほとんど寝れていない感じですので、20時にベットに入り、6時に起きると眠いながらもなんとか仕事中居眠りなく過ごせます。休みに日も眠気がさしたらできるだけベットに入り疲れを取るようにしてます。そんなことしてるとアッと言う間に8ヶ月です。内分泌では、マイスリーはこれ以上出せないようです。

寝ないと副腎不全兆候が来るので困ります。

起きるたびバナナとかヨーグルト食べてます。マイスリー追加できないので。。

 

 

副腎不全兆候:私が体験したことでコートリル服用で改善した事項です。

・吐き気:すぐ分かります。胸がムカムカしておえおえーとなります。コートリルですぐ改善します。(術後8ヶ月で2回ありました)

・全身倦怠感:トイレに行きたくても起き上がるのが億劫。面倒でしょうがない気分。

残存副腎を鍛えようと思い最初のうちは我慢してましたが、上記に至るのでやめました。(術後8ヶ月で4回くらいありました)

症状自体はコートリルですぐ治るのですが、すっきり治るわけではなくなんとなく体が重くやる気のない状態が数週間続きます。

 

 

検査データ

・術後TC(総コレステロール)275 。LDL-C 171。かなり高い数値ですが、術後7ヶ月でTC216/LDL-C136と改善しました。朝ごはん食べない人でしたが、NHK試してガッテンで朝食を食べるとよくなるなんて言ってたので試したのが効いたか?体が回復したのか?といったところです。

・ACTH 術後5ヶ月で正常値でました。これは日差があるので大事な時に出てるか不明。ここまでずっと1しかなかったです。

電解質 クロールがやや高めに出ています。

 

体重:退院時54kg  現在52kgあんまり痩せない。クッシング前は47kg 51kgくらいでした。

 

 

感想

こんな生活にもだんだん慣れるものです。独身女子で兄弟なしなので、このまま年をとることに不安を感じています。でも、不安に感じたところで未来が変わるわけでなし。

近年、脳出血や癌で年の変わらぬ知人を亡くしたところです。病気でしたが、普通に接していました。人にいらない気遣いをさせないよう、自分の体力はちゃんと見定めて大丈夫なところで社会生活を送っていました。私も同じようにしていますが、先に天国へ旅立たれた方々の強さに改めて感心しています。

クッシング症候群の予後は良好。術後の回復までは1年2年。

信じてのんびり暮らしています。