クッシング症候群 術後3年２ヶ月
お疲れ様です。
最近の状況を更新いたします。
クッシング症候群 左副腎摘出から3年2ヶ月です。
🌟体型 154cm 50.9kg 年齢44歳
⭐︎仕事 週4日 7.5時間勤務 派遣
病院は終診のため行っておらず、コルチゾールの値はわかりません。
ムズムズ足症候群の治療の7/1より開始のニュープロパッチですが、3日でやめました。自分が自分じゃないみたいにつまらないことで怒りを感じたり、死にたくなったり悲しくなったりしました。人としてどうでしょう？？みたいになり終了。8月からフェリチン濃度の低下を指摘され鉄剤を服用、9月からはリポトリールを開始。リポトリールは抗てんかん薬ですが、就寝時の手足の痛みに効果があり、とても楽になりましたが日中も眠いので、半錠にしています。でも便秘します。
とはいえ、寝ても寝ても寝たりないという睡眠障害は改善されず、8時間睡眠で足りない為、休みの日の午後は13時から17時まで長い昼寝をしています。昼寝の効果について色々書籍はありますが、パワーナップと呼ばれるものは、5から20分程度。最初はそれくらいで済ませていたのですが、書かれているようなスッキリ感はなく、夜間充実して寝る為昼間は仮眠程度と言われて頑張っていましたが、もーーーーー疲れちゃって疲れちゃってどうしょうも無いので思い切って、がっつり寝ています。
これがなかなか良くて夕方起きた時の開放感が本当に久しぶりの感覚です。集中力あがりました。でもこの調子じゃ人生足りない。。。。。。。。。。老後、2000万時代に無理ですねー。
ぼーっと生きるより充実感はあります。
それなんで、同じ副腎つながりで初めて副腎疲労の本を読んでみたのですが。。ちょっとどうかな？って感じです。
とはいえ、全部嘘書いているわけではないだろうと思い実践できそうなものを、ピックアップしやってみようかと思います。
現在の状況
・夜8時間睡眠 週7日
・午後の昼寝 4時間 週2から3日
・夕食後：フェロミア（鉄剤）ナポリンS2錠（本当は1錠3回で飲むビタミン剤）眠前：リポトリール半錠（抗てんかん薬）
・犬の散歩
・帰宅22分歩行
ではまた！
クッシング症候群 術後3年 本日受診終了です。
こんばんわ！
本日内分泌外来終診となりました！
長かった3年間でした。されどあっという間です。
⭐️血液データ
Tc 255
LDLcho 168
コルチゾール 5.0
ACTH 17.6 （前回値）
🌟体型 154cm 51kg 年齢43歳
⭐︎仕事 週4日 7.5時間勤務 派遣
結局、3年通ったがコルチゾールは、5.0くらい。。正常値が、4.4から21.1なのでギリギリ正常値な感じです。疲れやすくて睡眠時間も前と変わらず8時間から10時間寝ています。右の副腎は思ったより回復してくれませんでした。でも頑張っている。
別の病気が考えられるとのことで、今日からむずむず足症候群悪化の疑いでドパミンの投与がはじまりました。疲れやすさや睡眠過多、夜間浅眠、痺れはこれが原因の可能性があるとのこと。
素直なクッシング症候群ではなかったが参考になったでしょうか？
今日でブログ終了とすると思いきや、引き続き体の状態を報告していきます。
このまま死ぬまで、私がどう生きたかお知らせしていきます。
10年20年先のクッシング症候群の予後もお伝えしていこうと思っております。
ここからちょっと変更。
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クッシング症候群にて左副腎切除術後3年目のむずむず足症候群かもしれない闘病記。
となります。きっとみんな術後また体調を崩した時に色々不便もあるでしょうから、そんな気持ちを共有したいと思います。
数ヶ月に一回または、一生に一回かもしれないけど、私のブログにたどりつく人って、体調悪くて心配で他の人はどうしてるか？知りたいとか。。そんな感じだと思います。
お互い頑張りましょう。大丈夫、きっと。
さて、むずむず足症候群ですが、6年ぐらい前から時々寝る時に足の痛みがありました。左副腎切除後3ヶ月くらいで手足が痛くて寝られず生理時に悪化する症状があり、最初は手術のせいでしばらくすれば治るとゆう予定でしたが、術後2年でクッシングとは関係なしという結果になり、むずむず足症候群を診断され鉄剤服用にてフェリチンを上昇させ一時症状はなくなったものの、すぐ痛みだし、整形外科に行ったら腰椎分離症ということで、MRI検査をしたが神経圧迫はなく。湿布やビタミンB12服用、リハビリにて様子を見ていたが改善せず、睡眠障害（夜間何度も起きる、なかなかねれない）悪化したため、悪化して再発の疑いということになりました。
7/1から、ニュープロパッチ2.5貼付開始です。すでに貼ったところが痒いです！
また経過報告します！ではまた！
クッシング症候群 術後２年８ヶ月
こんばんわ！
仕事：週４日で７.５時間勤務になりました。派遣ですが、術後に4回目の勤務先変更です。疲れます。
胃：問題なし。
手足のしびれ：あんまりひどかったので整形外科を再受診。腰椎５番と仙骨１番の間にズレが生じ腰椎分離症ということで、MRI検査をしましたが顕著な神経圧迫はなく、内服を処方されました。薬が合わず吐き気が止まらないので中断。どうせリハビリにも通えそうにないので民間療法をしてみました。
・ハイボルト：一発で腰痛が取れました。膝下のしびれも大分よくなりました。鍼治療も並行して行いました。施術は整骨院などでやっています。
・カイロプラクティック：最近よくある”カラダファクトリー”さんに行きました。やっぱりお値段高いですけど、まあまあ効果ありでした。続けたいけど、高いです。
辛すぎてお金使いましたが、だるさはなかなか取れないですね。
足裏のしびれも、以前ほどではなく。許容範囲内です。なんで足裏がしびれるかは不明です。
禁煙：今月こそもう一度挑戦します。
不眠：やっぱり起きちゃう日あります。１時間おき。それなんで、2000円くらいの枕を買ったんだけど息止まるので、昔ドン・キホーテで購入した低反発枕で使い倒してすっかり薄くなった枕を使ってみたら割といい。不眠の原因は無呼吸症候群と言われているので色々工夫中です。生理前と生理中は過眠になります。
検査データ：コルチゾール5.8 正常だがいつも低め。ACTH14.8(12/6)
LDLコレステロール 180 ずっと高い。
総コレステロール ,253 ずっと高い。
中性脂肪：98 引っかかったり、大丈夫だったりです。
・週3回くらい長生き味噌汁は飲んでます。コレステロール値は変わらないが中性脂肪は初めて100を切ったので、効いているのかな？という感じです。
感想：本当に少しづつ元に戻っている感じです。昔と同じようにはいかない。術前は朝起きたら眠くても起きてればすぐ覚醒状態に入れましたが、今は仕事中に倒れそうなほど眠くなってしまうので、かなり気をつけなければいけない。好きだったことが全然好きと思えない状態も続いている。今は健康になりたいという願いから、いろんな本に手を出してそれを読んだり、考えたりしている間は割と集中できる感じです。
そんな本の中で、今挑戦中なのが”トロントの医師が教える太らないカラダ”という本で、断食を週に何回かする本です。今週は3日間24時間断食をしましたが、日中の眠気もほぼなくいい感じなので続けています。今身長154cm体重52kgです。また報告しますね。断食気になる方は下記の本です。
更にDaigoさんのyoutubeとニコ生見て勉強してます。悩みも減りましたよ。
生活を改善し色々挑戦したいです。今年は44歳になります。なんとか人生の基盤を整えたいところです。
では、また！
しびれが、、、。
両手足がしびれる。
運動に変化はないから、痛い程しびれるなら逆にスクワットでもして気を紛らせていようと思っていたが、日中体調不良で12時まで寝てしまったので、まだ、寝れない。
といいますか、昨日仕事終わりから元気なく20時くらいから寝てたので、16時間くらい寝てる。とりあえず一回は、6時頃起きて、2時間頑張ったが、結局つらくて寝ていた。
そんで、深夜のしびれ。。
もう、メガネをかけても文字が霞んで見える。
老眼一気にすすんだ。
夜中眠いのに、寝れないとき。
しびれも最近は、一日中つらい。
だから、考えないようにしたいが。
夜1番、自分の人生に絶望する。
今日、明日生きる事に不自由は無い。
でも、5年10年先を考えると絶望感にひしがれる、今や病気じゃなくとも、仕事にあぶれる時代。こんな身体でどう生き抜くか？
なんの勉強したらいいのか？
マーケティングか？
こんなことを考えてたら、脳細胞が萎縮しそうなので、ハッピーな曲を聴きながら、スクワットします。
頓服 コートリル飲む
術後2年6ヶ月くらいです。
度々動けずコートリルは服用する。
その度にブログ書こうと思う。
全然身体が動かない。
前ほどではないが。
2連休、1日仕事、2連休というすごくいろんな事が出来そうだった休みにもかかわらず、ほぼ寝て過ごす。
1日2回の犬の散歩と、三食食べる、最終日は、入浴する。
この目標はこなせたが、情熱が湧かないだけでなく、生きることに希望が持てない程で、何度か死にたいです的なブログを書こうとしては、睡魔に襲われるの繰り返し。
19時くらいに、胃の不快感を覚え、試しにコートリルに手を出しました。
一錠飲んで、今は、出来なかったアレコレをやる気満々で、こなしているところです。
手足は、相変わらず痺れているところ。
ヨガしたい。
そこまでの元気は、なさそうです。
頓服飲まずに、我慢したほうが良かったのだろうか？よくわからないが、死にたくないし、動いている。良かった。
洗濯かたしします。では、また。
術後２年６ヶ月 あけましておめでとう。
クッシング症候群、左副腎切除後２年６ヶ月目です。
仕事：派遣社員週４日勤務変わらずです。
仕事じゃない日はほぼ寝て過ごしています。
お弁当頑張って作っています。
やる気は全くでませんが、頑張ってやってます。
胃：問題なし。
禁煙：全く挫折しました。
後述いたしますが、禁煙できない理由がありました。
手足しびれ：時々もう死にたくなるほどしびれている。気にしないのが一番だが、嫌なテーブル仕事や勉強をしているともう嫌になる、座っているのが本当に嫌。
不眠：禁煙を始めてほどなく10月くらいから不眠になる。１時間おきに起きるし、日中眠くてどうにもならず、タバコに手を出しました。
コートリルなしでは出勤が大変で１ヶ月くらい5mg(半錠）を飲んでいました。
禁煙のせいで不眠になったのかと思いました。だから吸い始めた。
あまりの辛さに11月に睡眠外来を予約し、混んでいたため、12月にやっと予約が取れて受診、1月に睡眠フォトグラフィーという検査入院をしました。
四肢周期障害はなし。しかし、無呼吸症候群で小から中程度ありと指摘されました。
今、身長154cm.体重52kgなのでさほどの肥満はないのですが、顎が小さいのでそれが関係しているのかな？
ということで、また禁煙に挑戦しようと思います。診断出るまで禁煙禁止でしたので。
マウスピースを作ることもできますが、横向きの時は呼吸はできているようなので横向きで寝ることにします。
それにしても、ほぼ寝てますから、人生の大半はご飯か？風呂か？睡眠か？仕事してる？元気いっぱいだった昔に比べて、何にもしたくないのが現実です。
眠かったら寝てればいいと思い続けてきましたが、結構いろんなことをしたくないストレスがすごいです。寝て起きて数時間は元気ですがそのあとはまた寝る。
６時起きて犬の散歩。
家のこといろいろして８時からご飯。
８時３０分に寝て１３時起きてご飯。
また寝て、調子が整うのは16時くらいで買い物行って。
18時に夕食して。22時くらいに寝る。
そんな休日過ごしてます。
お風呂に入るタイミングも大変なので。
３日ぐらい入れないこともあります。
辛いです。。
内分泌外来：順調と言われれている。
コルチゾール：５.３
感想：ほぼ上の通りです。そんな風に生きてたら、ブログも書けなかった。
今日は、20時30分くらいからPC前にて、作業。
ブログも１時間くらい書きました。
むしろ短時間だけ布団に入るようにした方がよく寝れるというのでそうしようと思うがなかなか勇気がなくてできない。
しかも年末から風邪ひいてまだ咳が止まらない。
生きているのが辛いです。でも死んだりしないんで大丈夫です。
理想が高いので苦しいだけ、多分今に感謝して静かに過ごせれば幸せなんだと思う。
いろいろやっていかないといけない環境なので、あと２年頑張ったら、もう引退しようと思う。無理だと思う。体が、、ついてこない。
今は家族の支えがあるので生活できるが、父も高齢。
どうやって生きていけばいいか。。それ考えるともう。。
宝くじ当たらないかな〜。とかそんな感じです。
みんな術後も主婦したりして偉いね。。
私も頑張ります。。さあ、寝よう！
ではまたね！
クッシング症候群 術後2年２ヶ月
クッシング症候群 術後2年２ヶ月です。
仕事：派遣会社の紹介で週四日の勤務変わらずです。
家近、週4にもかかわらずさらにやる気が失せてます。
仕事はちゃんとやりますがね。
疲れてしまって。２週間くらいお弁当作れましたが
もう挫折しています。
胃：問題なし。
禁煙：休日起きれない日がたくさんありました。生理前後が特におきれない。
コートリル半錠を５日くらい飲んだりすると多少良い。
結局再度タバコを吸うと治る感じで。。
副腎手術する前に一年くらい禁煙していた時はこんなにはならなかったので。
それなりにやはりストレスに弱くなったのかな？と思う。
手足のしびれ：クッシング症候群と関連あるのかな？もう違うとも思うけど。
しびれるね。。手術する前のスッキリした肉体はない。生理中は特にしびれる。
だから、むずむず足症候群の時もらった鉄剤を生理中のむ。
今度婦人科行くように勧められたので、行ってきたら報告します。
睡眠：寝入りは悪い。前は夜中途覚醒するたびごはんを一膳食べるようなことをしていたと思う。薬よりいいとおもってる。
ササロンとアルカロンのサプリは高いので中止。。
布団に入っても、足が痛くて湿布つけたりたまにある。
でも実際どういう周期でねれたり寝れなかったりしてるかわからないのでちゃんと健康日記でもつけようか？と思うけど。。またすぐやる気無くしそう。無くしたらゴメンなさい。
ヘルストロンは店員がやはり鬱陶しいのでやめた。ゴメンね慣れればとか言ってたけど堪忍袋の尾が切れた。嫌すぎる。
でも確実に睡眠薬は無しでねている！！
睡眠の浅い日はあって、夜中何度も起きて昼間眠いとかあります。
感想：まだ、３ヶ月に一度の受診です。前に通院した時は、半年に一度でいいと言われたのに、理由はわからないが医者がそう言ってんだから別にいいか、、と思っている。血液検査はコレステロール以外問題無しです。
副腎があった頃はアクティブだったので、いろいろやっていたのですが、今はもうできないです。心もワクワクしないし、なんだか疲れてしまうし、手足はしょっちゅうしびれてるし。なんかつまんない。でもきっとこれが普通なんだと思う。
クッシング症候群のおかげで人の２倍くらい多幸気味だった、病気じゃなかったらこんなに幸せにはなれなかった。ある意味感謝感謝だと思っている。
今年犬を飼ったので、ベタベタしている本当に犬いなかったら声も出さないと思う。
それくらい毎日ぽつんとしている。
確実に術後1年目より体は楽だが、心が空っぽになっている。なぜだろう。。
歌の練習は再びできていない。歌う意味すら見つからない。
曲も作れていない。最近めっきり作れない。
最近は精神科医樺沢紫苑という人の本を買って自分を最大限動かす方法を研究中です。この方のyoutubeを流し見るだけでも、なんかただ生きてるだけだね〜感から抜けれるのでオススメです。
今年はできれはあと2回くらいブログ更新したいです。
ではまた。。あっ今月４３歳になりました。
