クッシング症候群 術後3年3ヶ月
お疲れ様です。疲れました。
最近の状況を報告いたします。
クッシング症候群、左副腎切除から3年3ヶ月です。
🌟体型 154cm 51.1kg 年齢44歳
⭐︎仕事 週4日 7.5時間勤務 派遣
毎日、毎日結構疲れて20時くらいには寝ちゃうし、一日中眠い。生理前に厳しくなるので、生理前症候群の類かと疑う。
コートリルを1錠服用したがあんまり効かず、もうどうしていいかわからず。。。とりあえず、内分泌のせいじゃないのではと考え、9/24 内科に受診。もちろんなんでもなし。手足のしびれにメチコバール処方。自費でニンニク注射(マルチビタミン)をして頂く。
眠いのはリポトリールという、ムズムズ足症候群の薬のせいではないかと言われ、よほど手足のしびれがひどい時以外は服用を中止。
多少いい感じで、動ける様になったがすっきりせず、夢の中をさまよっている感じからは抜けたものの疲れが取れずもう一度コートリルを1錠服用したら、効いた。。。
ある程度ビタミンが必要なのか?と思いネーチャーメイドのマルチビタミンを服用開始。
毎日1錠づつコートリル服用。(10日間)
やはり副腎が原因では?と考え直し内分泌科を予約したが、11月末まで、予約が取れず急遽10/8コートリルの処方を頂く。
代理の医師に、毎日服用するのではなく治ったらスパッとやめるように指導され、最後にコートリル2錠服用したら、すっきりした。
10/13より寝違いらしき首の激痛に襲われる。10/17なっても治らぬので、整骨院へ。あんまり変わらなかったが、バファリンなどの鎮痛剤を服用して、仕事をこなす。
左肩が熱くなり、ちょっとした咳払いでも首に響く。
10/25生理スタートの翌日、急に痛みが治る。生理前の頭痛の首バージョンだったのだろうか?
10/27 動けなくなる。コートリル3錠服用後、3時間ほど熟睡して、徐々に復活。
やはり、一気にコートリルを飲んだ方が早い。
1錠毎日とかじゃない方がいいみたいです。
誰か同じような症状の方いるんだろうか?
あと気になる症状は。
・急に世界が真っ白で地面に吸い込まれるような感覚がある。
・言いようのない不安感が急に襲ってくる。
完全に悩みもエピソードもなしの理由なき不安です。
・1ヶ月、長くて2ヶ月眠くて仕事以外寝てる、それが終わると1時間おきに起き頻尿になる。そのうち睡眠負債が溜まって、日中もフラフラする。少し横になってもねれない。しばらく続いてから、仕事以外寝てる病が始まる。この繰り返し。
今日は疲れているのに寝れない日。まだそこまでの睡眠負債はない。昨日マイスリー久々に飲んだけど効かなかった。
現在の状況
・睡眠、まちまち。4〜8時間。昼寝できればいいが横になっているだけのこともしばしば。
・薬:マルチビタミン。足の痛い時リポトリール半錠。
・運動:犬散歩、帰宅22分歩行。
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感想
今みたいな、週4日派遣が限界。
『もう術後3年だから』という医師の言葉が忘れられない。
来月受診して怒られたら嫌だと思う。
どうせ採血してもコルチゾールは平均を少し超えた値が出て、また具合が悪くなったら、コートリル飲んでください。と言われるだけな気がする。嫌な顔されそうで怖い。
クッシング症候群の患者会って、下垂体疾患の会しか見当たらない。どう考えても、ここに並べられてる疾患の中では軽症。。。到底私の苦しみなど、取るに足らないことなので、重症の人を見て、自分の幸せを噛みしめるような気がしてならない。そうではなくて、苦しみを分け合ったり良い方法を探したり、あるあるトークしたいのだがなかなか良きコミュニティはない。それゆえ、このブログが少しでも、自分と同じようなことになっている人の支えになればいい。
どこかの誰かが自分と同じ病気で、同じ症状なら、自分だけじゃないと安心できませんか?
でも、大部分は、術後もっとすっきり治っちゃっていると思うのであんまり関係ない人もいると思う。
不眠で精神科や心療内科に回された人もいると思う。
でもね、諦めきれない。
なんかもう一歩改善策ないかなって探してます。
そんな中で、現実的にもなります。
今の状況で、私という人間の回復力の限界なら、今後の人生を考え直さなければならない。
なんか在宅でできる仕事ないかな〜がもっぱら私の悩みです。占い師とか、youtuberぐらいしか思い当たらない。
思考が貧弱。。
とにかく明日どうなるという訳でもないので、術後5年以内で仕事問題を決着させたい。
ではまた!